Karine B. Eindelijk een diagnose; daarna de zoektocht naar de passende medicatie. Deel 5 b.
04/07/2022 - 11:34
Naast het bloemschikken heb ik ook een passie voor fotografie.
Ik kocht mezelf een spiegelreflexcamera en ik volgde enkele toffe workshops bij een fotograaf. Heel leuk, in een klein groepje van telkens 5 enthousiaste mensen met dezelfde passie. Precies op mijn maat! Korte workshops in kleine werkgroepjes! Mijn fototoestel is mijn beste maatje. Het brengt me naar buiten in de frisse lucht. Verse zuurstof opdoen! Op eigen tempo een klein wandelingetje doen en wat foto’s maken.
Daar word ik gelukkig van! Het is zo ontspannend! Genieten van de kleine dingen! Dingen waarvoor ik vroeger geen oog had, door de drukte van de dag. Ziek zijn heeft mij anders naar het leven en de omgeving leren kijken.Veel collega’s van vroeger hoor en zie ik al lang niet meer. Maar ik heb nu bloemschikvriendinnen, fotografievrienden, ziekenhuisvriendinnen en migrainevrienden bijgekregen.
Omdat ik het lesgeven en het werken met kinderen toch nog wel zeer hard mis, mag ik geheel vrijwillig op de school in mijn dorp af en toe helpen in de zorg. Ik moet wel eerlijk toegeven dat ik mijn grenzen goed moet bewaken. Als de vermoeidheid of de migraine de kop opsteekt, dan moet ik echt luisteren naar mijn lichaam. Het is soms zo frustrerend! Goesting om veel te doen en een lijf dat op de rem gaat staan! Bah!!
Ik had al een hele tijd hetzelfde behandelingsplan; Topamax (2 keer 50 mg per dag) en bij een aanval Naratriptan. Dit behandelingsplan werd voorgeschreven door de neuroloog. Daarnaast nam ik nog een heleboel andere medicijnen waaronder ook nog de Bisoprolol. Volgens de cardioloog zou deze bètablokker ook een gunstig effect moeten hebben op migraine. Al merkte ik daar weinig van.
Soms was de migraine zo erg dat elk geluidje mij kwaad maakte. Ook al was het maar het zuchten of de zware ademhaling van mijn partner, ’s avonds naast mij in bed. Vreselijk vond ik dat van mezelf! Ik haatte mezelf en die stomme migraine!
De voorbije maanden had ik gemiddeld 12 tot 15 migraineaanvallen per maand. Soms meer gekleurde en aangevinkte vakjes dan witte vakjes per maand in mijn migrainedagboek. Wat was er mis? Nog steeds hetzelfde behandelingsplan. Geen nieuwe activiteiten die een trigger konden zijn …
De helft van de maand migraine! Vanaf hier mocht het wat mij betreft officieel die o zo gevreesde chronische migraine heten! Misschien moest ik toch eens een nieuwe afspraak maken bij de neuroloog en vragen of ik in aanmerking kon komen voor de nieuwe medicatie; de zogenaamde eiwitremmers. Ik had er al veel over gelezen en binnen de vzw Hoofd-Stuk had ik al een aantal mensen gesproken die er best tevreden over zijn.
Dus maakte ik een nieuwe afspraak op de dienst Neurologie van het UZ Gent.
(wordt vervolgd)
