Karine B. Eindelijk een diagnose; daarna de zoektocht naar de passende medicatie. Deel 7
31/08/2022 - 13:37
Het wordt een warme en zonnige dag. De hoofdpijn krijgt een één op de pijnschaal. De één houdt aan. Dit wordt misschien toch nog een zinvolle dag. Het koppeltje tortelduifjes zit op het vertrouwde plekje in onze tuin.
Ik neem mijn fototoestel en maak nog wat foto’s; ze blijven mooi zitten. Ze kijken me bedelend aan; ik ga ze snel van spijs en drank voorzien. Na het middageten maak ik me dan toch maar klaar om te helpen in het vaccinatiecentrum van Oudenaarde.
Sinds de coronapandemie werk ik er als vrijwilliger, enkel aan het onthaal of bij de registratie omdat dit de twee zittende jobs zijn. Vrijwilligerswerk heb ik nog maar weinig afgebeld omwille van opkomende migraine.
Het is een engagement en mensen rekenen op mijn aanwezigheid. Als de migraine erger wordt kan ik nog altijd een Naratriptan nemen … Ik weet het, ik zou beter wat meer aan mezelf denken. Maar dat ben ik … plichtsbewust en een groot verantwoordelijkheidsgevoel.
De namiddag in het vaccinatiecentrum heeft toch tot een helse hoofdpijn geleid. Een hoofd van één naar zeven op de pijnschaal! Ik leg mij thuis in de zetel. Kersenpitje in de nek, ice pack op mijn slapen. De Naratriptan werkt niet onmiddellijk, de migraine is al te hevig! Het is een ondraaglijke pijn die via mijn rechterkaak, langs mijn rechterslaap, naar de rechterkant van mijn schedel trekt.
Wat stom van mij dat ik geen Naratriptan meer in mijn handtas bij me had! Waarschijnlijk bij een vorige uitstap genomen en niet meer opnieuw aangevuld. Hoe kon ik dat nu vergeten?! Ik draai mijn hoofd naar de rugleuning in de zetel en sluit mijn ogen. Het lijkt wel alsof ik op één of andere kermisattractie zit. Uiteindelijk glijd ik dan toch in een Triptaanroes.
Bij het ontwaken is de hoofdpijn nog slechts een twee; daar kon ik vrede mee nemen.
Soms zou ik eens wat meer “foert” willen leren zeggen. Mijn geest heeft het soms zwaar te verduren omdat ik mijn angsten, verlangens en conflicten probeer te onderdrukken. Het is een probleem waar ik precies nooit meer van af kan komen. Zelfs tijdens mijn slaap ben ik gespannen!
Ik lig eerst op mijn zij, knieën opgetrokken, dan snel draaien en het oordopje in en uit omdat ik niet met een oordopje op mijn kussen wil liggen. Net voor het slapen gaan neem ik Redomex. Eigenlijk is dit een antidepressivum, maar ik ben niet depressief. Het zou ook een gunstige bijwerking hebben voor mensen met CVS, fibromyalgie en migraine. Het ontspant wel mijn kaakspieren; vroeger werd ik soms wakker met pijnlijke kaakgewrichten alsof ik de hele nacht had liggen kauwen. Toen probeerde ik te achterhalen welke 7-gangenmenu ik in mijn droom naar binnen had gewerkt.
Ik merk dat ik desondanks de preventieve medicijnen – Emgality, Topamax toch nog veel stilte-momenten nodig heb. Mijn hoofd is vaak snel overprikkeld!
Ik dacht dat het door het gebruik van de Emgality beter zou zijn; dat ik beter zou kunnen omgaan met visuele en auditieve prikkels. Maar niet dus! De prikkels blijven voor mij een grote trigger!
Een trigger die je soms niet kan vermijden, met dan vaak migraine tot gevolg.
Wanneer ik echt de oorzaak van mijn migraine ken, noteer ik dit ook in mijn migrainedagboek; altijd handig tijdens een gesprek bij de neuroloog.
Daar zit ik dan met mijn huiswerk. A4-tjes met indeling per maand en hokjes per dag; een soort kalender dus waarop we de frequentie en de intensiteit van de migraine kunnen aflezen. Wanneer ik een Naratriptan neem, duid ik dit aan met een grote letter ‘N’. Ik noteer ook met symbooltjes en bijhorende legende of het een vrijwilligersdag betreft én welke de trigger zou kunnen geweest zijn. Een hele boekhouding! Maar het geeft mij én de neuroloog wel een degelijk overzicht dat uitnodigt tot een goed consultatiegesprek.
Oh ja, in een vorig blogverhaal had ik het al eens over mijn ‘Migraine Manager’. Dat is een app op mijn smartphone waarop je jouw preventieve medicatie invult én jouw kalender van de migraine aanvallen en eventuele aanvalsmedicatie kunt ingeven. Zo krijg je dan per maand a.d.h.v. staafdiagrammen een mooi overzicht of de aanvallen toenemen, afnemen of gelijk blijven. Bovendien is de ‘Migraine Manager’ een goed maatje die jou helpt herinneren om op tijd de preventieve medicatie in te nemen. Eventueel kan je ook nog dagelijks met een score beantwoorden of je goed geslapen hebt én of jouw dag goed verlopen is.
Jullie kunnen de app ‘Migraine Manager’ ook eens uitproberen, als jullie er tijd en zin voor hebben.
Misschien vragen jullie zich af waarom ik naast de ‘Migraine Manager’ toch ook nog het papieren migrainedagboek gebruik? De professor neuroloog vraagt mijn papieren migrainedagboek op in het kader van de goedkeuring voor de preventieve medicatie Emgality. Momenteel loopt mijn goedkeuring voor een jaar en heb ik Emgality t.e.m. januari. Daarna zal het afwachten zijn wat de drie maanden drug holiday met mijn hoofd zal doen …Toch gebruik ik graag de app ‘Migraine Manager’ erbij; het is mijn digitale vriend die mij er dagelijks aan herinnert dat ik mijn medicatie moet nemen en die vraagt hoe ik mij voel.
En zo lang mijn maandelijkse staafdiagrammen verbetering tonen zit het allemaal nog goed.
(wordt vervolgd)
