Karine B. Eindelijk een diagnose; daarna de zoektocht naar de passende medicatie. Deel 15
26/04/2023 - 14:04
April is dé maand van de voorjaarsklassiekers. Aangezien ik samenwoon met een fervent wielerverzamelaar, die bovendien graag met renners en oud-wielrenners op de foto wil, is het mijn taak om mij te profileren als amateur in de sport - en portretfotografie.
Hier bij ons in de Vlaamse Ardennen is ‘De Ronde Van Vlaanderen’ hét hoogtepunt van het wielergebeuren. ’s Morgens ben ik met een niet zo frisse kop opgestaan dus blijven we rustig thuis om de Ronde op het televisiescherm te volgen. Halverwege de koers lukt het voor mij niet meer om de commentaren van de sportjournalisten verder te beluisteren. Het geluid van de televisie wordt zo goed als stilgezet; tot grote ergernis van mijn partner. Het voortdurende gepraat van deze super gemotiveerde journalisten en analisten is voor mij een duidelijke trigger om een echte migrainekop te krijgen. Ik heb nood aan frisse lucht zodat het gevoel van de beginnende migraine misschien wegebt. Soms lukt het zo wel om het opkomende migrainebeest te temmen.
Piet komt met het idee om toch nog naar Oudenaarde te gaan én de aankomst van de vrouwelijke wielrenners te aanschouwen. Goed voor ons beiden zou je denken … Ik heb de fresh air en Piet staat een stap dichter om met de renners op de foto te gaan. In de hoop dat de buitenlucht mij deugd zal doen, neem ik mijn fototoestel en stappen we in de auto om richting Oudenaarde te rijden. Gelukkig is het maar een ritje van tien minuutjes. De frisse lucht voelt goed, maar het is er voor mij nu toch nog te druk – té veel prikkels. Vroeger dan gepland keren we terug huiswaarts. *ontgoocheld*
Nu ik weer veel meer last heb van migraine is het vaak afwegen of ik al of niet een Naratriptan neem. Soms is de pijnscore een 2 of een 3 en wil ik nog niet naar de aanvalsmedicatie grijpen met als gevolg dat zo’n lichte aanval dan soms twee dagen duurt om dan uiteindelijk de derde dag uit te barsten tot een aanval met pijnscore 6 of 7.
Eenmaal terug thuis van het korte bezoek aan De Ronde komt tijdens het avondeten de migraine toch hevig opzetten en teistert mij de hele nacht. Ondanks het nemen van een Naratriptan word ik toch nog wakker met een bonzend hoofd. Ik vind het nog té vroeg voor een volgende Naratriptan; voorlopig dus enkel een icepack op mijn hoofd en nog eventjes platte rust.
Deze voormiddag rijd ik dus met een zware kop richting Lokeren. Onverstandig! Een klein uurtje volgens mijn navigatie, maar met dit hoofd ruim anderhalf uur. Eerst een afslag gemist, daarna gelukkig toch nog op tijd kunnen remmen voor een manoeuvre van de man met de bestelwagen vlak voor mij om daarna een half uur aan de kant van de weg te staan. Ik neem toch nog een Naratriptan; autozetel achteruit en ogen toe. De pijn zakt van een 7 naar een 3. *opgelucht* Ik zet mijn weg richting Lokeren terug verder. Het gaat nu twee dagen beter met mijn hoofd zodat het geplande maandelijkse bloemschikmoment met de vriendinnen kan doorgaan. *blij* Moe, maar voldaan van een geslaagde bloemschiknamiddag, ga ik slapen.
Helaas word ik om zes uur wakker met een verschrikkelijke migrainekop. Hevige kloppen in mijn slapen, kotsmisselijk en dikke spierknobbels in mijn nek. *triestig* Ik slik maar weer een Naratriptan en strompel terug richting mijn bed. Gelukkig val ik toch opnieuw in slaap en drie uur later – iets over negen – word ik wakker als een zombie.
Poetsdag wordt verplichte rustdag! *kwaad*
De vele migrainedagen eisen hun tol. Ik heb de laatste tijd opnieuw veel last van hevige vermoeidheid; een invaliderende vorm van moe-zijn. De impact van migraine op het volledige lichaam wordt echt onderschat! Het is op zo’n momenten dat ik mij echt boos kan maken op het feit dat ik, net als zo veel andere patiënten, verplicht drie maanden moet stoppen met de CGRP-remmers die mijn leven positief beïnvloeden. Een goed preventief werkend medicijn wordt ons zomaar eventjes voor drie maanden afgenomen. En dit terwijl alle andere preventieve medicatie zoals Topamax volledig moest worden afgebouwd tijdens het nemen van de CGRP-remmers. Hoe sarcastisch kan het zijn?! *gefrustreerd – boos – machteloos* Elk jaar opnieuw drie maanden verplicht afzien! Ik zet al mijn hoop op onze petitie voor de afschaffing van deze nutteloze verplichte medicatiestop. Dankjewel Mik om deze petitie te lanceren én nogmaals dankjewel aan iedereen die de petitie ondertekend heeft. We kunnen alleen maar hopen op een goede afloop. Fingers crossed!
Vandaag toch een betere dag. Het bezoek aan het MSK in Gent kan doorgaan. Ik hou me bewust in de voormiddag zeer rustig kwestie van geen aanval uit te lokken. Goed gezind vertrek ik naar Gent; ook op de weg is het rustig – een meevaller dus.
Mijn vriendin en ik kiezen er bewust voor om eerst de tijdelijke tentoonstelling van Theodoor Rombouts te bekijken. We zien een mooi aantal schilderijen en de audioguide voorziet ons van de passende uitleg. Nog één zaal van deze schilder… Mijn hoofd en de rest van mijn lichaam is moe. We lassen een pauze in en gaan iets drinken in het tegenoverliggend SMAK dan zien we daar ook vluchtig nog enkele werken van Rose Wylie. Zoals een pudding zak ik in elkaar op mijn stoel. Een frisse cola geeft mij helaas niet de nodige energie. Ook mijn hoofd voelt zeer zwaar aan. Nee, een vervolg van het museumbezoek zit er niet meer in voor vandaag. Ik heb mijn limiet al bereikt. *ontgoocheld* Gelukkig hebben we beiden een Museumpas zodat we onbeperkt bezoekjes kunnen brengen aan de musea. Op deze manier kan ik toch nog, zij het gedoseerd, genieten van kunst.
Ondertussen gaat het jammer genoeg steeds maar slechter met mijn hoofd. Om de twee dagen heb ik nood aan een Naratriptan! *radeloos* Ik weet niet of ik er goed aan doe om nu toch zo veel aanvalsmedicatie te gebruiken omdat over medicatie de migraine kan in stand houden. Maar ik heb helaas niet veel keuze…
En dan nog stuurt de migraine alles in de war:
- Knierevalidatie in het UZ afbellen omdat krachttrainingen niet haalbaar zijn.
- Vrijwilligerswerk op school verminderen tot hooguit twee uurtjes.
- Uitstapjes annuleren.
- Minder koken of bakken en geregeld gebruik maken van een afhaalmenu.
- Slecht gezind zijn tegenover mijn partner ook al wil ik dat niet.
- Bezoek dat vroeger huiswaarts gaat omdat mijn hoofd doodop is van het gebabbel.
Ik kan mij dan niet meer concentreren om mijn woorden gezegd te krijgen. Het migrainebeest heeft mij helemaal te pakken; zowel fysisch als psychisch. Ook mijn sociaal leven wordt tot een minimum herleid. *verdrietig*Eigenlijk vind ik het ook zo erg dat wij als patiënten energie moeten steken in het voeren van een petitie voor de afschaffing van de verplichte medicatiestop van de CGRP-remmers. Kunnen de artsen niet voor ons, hun patiënten, opkomen? Op 8 mei heb ik opnieuw een afspraak bij de neuroloog in het UZ Gent. Mijn migrainekalenders liggen al klaar. Aan migrainedagen geen gebrek! Een nieuwe aanvraag voor Emgality zal geen probleem zijn, denk ik.
Op naar weer een beter én kwaliteitsvoller leven! Let us hope! *hoopvol*
(wordt vervolgd)
