Karine B. Eindelijk een diagnose; daarna de zoektocht naar de passende medicatie. Deel 13
27/02/2023 - 10:05
Februari, de kortste maand van het jaar … Maar voor mij lijkt deze maand eindeloos te duren.
Na mijn operatie van 13 januari ben ik niet zo mobiel, heb ik nog pijn aan mijn knie én mag ik nog steeds niet met de auto rijden. Bijgevolg is mijn sociaal contact bijna beperkt tot de halfuur durende bezoekjes bij de kinesist om de hoek van mijn straat.
Gelukkig gaat het met mijn migraine nu – in tegenstelling tot de maand januari – weer wat beter en heb ik minder aanvallen. Was het in januari dan toch de stress voor de operatie én een reactie op de verdoving of de antibiotica? Wie zal het zeggen …
Iedere migraine of andere hoofdpijn kent meestal een reeks mogelijke oorzaken; fysisch of psychisch. De ene keer denk ik dat het door mijn nieuwe Varilux-glazen komt, de andere keer denk ik dat ik overgevoelig ben voor licht, geuren en geluiden.
Maar een combinatie van stress, een gespannen houding en het gebruik van antibiotica en ontstekingsremmers zal – denk ik wel – de oorzaak geweest zijn in de loop van de maand januari. En toch had ik op 14 januari nog een Emgality spuit; voorlopig de laatste. Zou de CGRP-remmer minder goed gewerkt hebben in combinatie met de antibiotica en de ontstekingsremmers? Of was een cocktail van deze extra medicatie toch een trigger?
Emgality gaf mij in 2022 echter wel een heel ander leven; van chronische migraine was geen sprake meer. Hooguit nog twee, maximum drie aanvallen per maand waarbij de pijnscore niet hoger was dan een vijf. En na een inname van een Naratriptan was ik binnen het uur van alle ellende verlost. Het was zalig om weer onbezonnen afspraken en uitstapjes te kunnen maken. Ik durfde er eerst niet goed in geloven, maar gaandeweg genoot ik meer en meer. Geen frustraties meer om last minute te moeten annuleren…De schrik om opnieuw chronische migraine te krijgen is dus groot! Stomme medicatiestop! Zo durf ik voor de maanden maart, april en mei nog niet te veel vooruitplannen. Ik leef vooral in het ‘nu’ en hopelijk valt de verplichte medicatiestop nog mee. Ook probeer ik er niet zo veel mee bezig te zijn én aangezien ik minder mobiel ben, ben ik ook niet zo actief. De vele rustmomenten voor mijn knie blijken ook goed te zijn voor mijn hoofd.
Nu ik al een hele maand met krukken loop rond te pikkelen, valt het mij op dat de mensen – die ik dan tegenkom op de heen -en terugweg van de kinesist – meer begrip hebben voor iemand die een zichtbare beperking heeft. Er wordt dan spontaan met medeleven gehandeld; er wordt hulp geboden én onmiddellijk erna wordt gevraagd hoe ik me voel of wat er is gebeurd. Een groot contrast met de reacties op niet zichtbaar chronisch ziek zijn. Ik ben nu al een hele tijd op medisch pensioen gesteld en niet al mijn chronische pijnen en aandoeningen zijn zichtbaar. Meteen heb ik dan het gevoel dat ik mij moet verantwoorden als ik eens iets leuk heb gedaan. Maar eigenlijk zou ik veel liever werken, genoeg geld verdienen én daarnaast nog leuke dingen kunnen doen; zoals elk gezond persoon dat zou doen.
Thuis zijn vanwege chronische aandoeningen is niet te vergelijken met vakantie; al denken sommigen van wel. Het kost iedere dag veel energie om te doen wat er moet gebeuren. En soms is mezelf verzorgen al te veel. Maar helaas zien buitenstaanders dat niet. Misschien moeten we hen dat ook niet kwalijk nemen; ze weten misschien niet beter. Dat is net hetzelfde met migraine! Wie nog geen aanval heeft gehad, weet niet welke impact migraine heeft op jouw leven. Mensen denken dan dat het maar een beetje hoofdpijn is. Maar migraine is niet zomaar een hoofdpijntje. Het is een werkelijke vloed in je hoofd; een zeurende en bonkende kop in combinatie met een weeïge misselijke migrainemaag.
Daarom heb ik geleerd om niet té veel energie te steken in het geven van reacties; laat staan om te motiveren waarom ik niet meer aan het werk ben. En wat vrijwilligerswerk doen is nog niet te vergelijken met een echte job dag in dag uit, week na week. Buitenstaanders zien en weten ook niet dat het beetje vrijwilligerswerk ook een recuperatietijd vraagt. Maar ik doe dit toch omwille van de sociale contacten, mezelf nuttig te voelen binnen de maatschappij en niet in een sociaal isolement te belanden.
Chronisch ziek zijn heeft mij als persoon veranderd. Ik was altijd ambitieus, zeer gedreven én ik wou overal de beste in zijn. Neen, niet om ermee te pronken maar omdat voor mezelf ‘goed’ niet goed genoeg is. Het was dan ten koste van mezelf omdat ik heel vaak over mijn grenzen ging. Nu probeer ik minder kritisch te zijn en sneller tevreden te zijn met de dingen die ik bereik. Al is dat als perfectionist verdomd moeilijk! Soms denk ik dat mijn perfectionisme en mijn migraine hand in hand gaan. Steeds naar de perfectie streven geeft stress! Het leren relativeren en doseren blijft dus dé rode draad in mijn leven.
Vanaf de maand maart mag ik zonder krukken stappen; enkel voor de langere afstanden buiten zal ik dan nog wat ondersteuning van één kruk nodig hebben. En in de loop van de maand maart mag ik ook terug met de auto rijden; uiteraard eerst korte ritjes rond de kerktoren – Weet je wel? Vanaf dan is het gedaan met de zichtbare beperking. Tenzij ik op een bewolkte regenachtige dag met een zonnebril rondloop om het leed en de pijn van de migraine wat te verzachten. Al krijg ik dan meestal van niemand de vraag waarom ik met een zonnebril rondloop; enkel wat rare blikken … Ik merk dat het dragen van een zonnebril een opkomende aanval kan afzwakken zodat het nemen van een Triptaan niet altijd nodig is.
Het is de kunst om de opkomende ‘vloed’ in je hoofd te stoppen waardoor ‘de zee’ zich snel terugtrekt. Op het geschikte moment zorgen voor verduistering, plaats nemen in een prikkelarme ruimte of op zoek gaan naar buitenlucht – dan best met zonnebril op – zuurstof opsnuiven, een evenwicht vinden tussen beweging en rust én eventueel toch op het juiste moment een Triptaan nemen.
Momenteel hou ik mij vooral bezig met bekijken en inkleven van mijn fotoprints, lezen, oplossen van Sudoku en het doorsnuffelen van tijdschriften Bloemschikken. Ik kijk al uit naar een volgend bloemschikmoment; hier thuis met de vriendinnen. Hopelijk kan dit doorgaan want begin maart heb ik een nieuwe afspraak op de dienst urologie om de werking van mijn neurostimulator te evalueren. Deze werking is immers sinds mijn operatie gestoord en bijgevolg moet ik mezelf behelpen met het dagelijks zelf sonderen van mijn blaas en het zelf spoelen van mijn darmen. De neurostimulator werkt onvoldoende door het gebruik van diathermie tijdens mijn operatie. Diathermie en een neurostimulator zijn geen goede match met als gevolg dat er vier contactpunten niet meer werkzaam zijn; een soort van kortsluiting in mijn lichaam. De uro-verpleegkundige heeft mijn stimulator nu voorzien van nieuwe programma’s met de nog drie werkende contactpunten. Ik hoop dus op verbetering; zo niet wordt in maart beslist om een nieuwe neurostimulator te implanteren. Dit maakt mij wel onzeker en veroorzaakt toch een innerlijke stress. Daarom probeer ik mijn focus te verleggen en mijn dagen voldoende structuur te geven.
Ook niet te veel piekeren of het migraine monster in alle hevigheid zal terugkeren.
Ik zie wel wat komt en hoop stilletjes op wat niet meer komt …
(wordt vervolgd)
