Verhaal van Anja met chronische migraine

Hallo, mijn naam is Anja. Ik ben 48 jaar en ben altijd een hele actieve mama en plus-mama geweest. Helaas met de nadruk op geweest.

Als ik vandaag terugkijk naar het verleden, dan stel ik vast dat ik al heel mijn leven episodes met veel hoofdpijn en dan weer periodes van weinig of geen hoofdpijn gehad heb.

Eerst dacht ik niet aan migraine. Ik had een heel normaal actief leven en ik kon alles blijven doen. Niets aan de hand, dacht ik altijd. Misschien had ik wat te veel hooi op mijn vork genomen, met als gevolg die barstende, misselijk makende hoofdpijn. Een beetje gas terugnemen en het zou dan wel overgaan.

Dit is mij altijd gelukt tot de maand maart van dit jaar. Dan werd de hoofdpijn plots anders.

Ik was een zware opleiding gestart voor mijn job als ziekenfondsadviseur. Dit gaf me weer die typische hoofdpijn. Ik dacht: ach ja, het gaat wel over. Omdat de combinatie van mijn job met de opleiding best veel van mijn krachten vergde, maar ik toch wilde blijven presteren, nam ik toen best veel Dafalgan. Niet dat dat echt hielp. Soms had ik een half uurtje iets mildere hoofdpijn met een beetje minder misselijkheid, maar meer loste de Dafalgan jammer genoeg niet op.

Ik bleef maar doorgaan want het perfectionistisch beestje in mij, wilde nog niet toegeven dat er toch wel wat meer aan de hand was. Namelijk dat ik het ditmaal niet onder controle kreeg. Op dat moment nam ik 6 à 8 Dalfagans forte per dag en kreeg ik de migraine niet meer onder controle. Ik had daarmee ook eigenlijk géén resultaat.

Eind maart ging ik dan toch maar naar de dokter omdat mijn energiepeil iedere dag meer en meer zakte. De dokter raadde me aan om eens Excedrin te proberen. Ik ging met volle moed naar huis. De hoop op beterschap was echter van korte duur. Ik kreeg enorm veel maagpijn en de hoofdpijn verbeterde niet.

Het laatste weekend van maart was de hoofdpijn zodanig erg dat ik bijna niets meer zag en ik niet meer op bepaalde woorden kon komen. Of als ik de woorden wel in mijn hoofd had, kwamen ze er niet uit of toch helemaal niet zoals ze uitgesproken moesten worden.

Op maandag ging ik dan maar terug naar de dokter en die besloot me met spoed te laten opnemen om onderzoeken te laten uitvoeren.

Alles bleek normaal. De dienstdoende neuroloog wees het allemaal toe aan stress. Ik was nog niet lang verhuisd en had een fulltime job gecombineerd met een zware opleiding. Misschien moet je je maar eens even laten opnemen op de PAAZ (Psychiatrische Afdeling in het Algemeen Ziekenhuis) om tot rust te komen, zei de dokter. Ik dacht bij mezelf, misschien heeft ze wel gelijk.

Ik kon op de PAAZ niet meteen terecht en dus heb ik mijn ontspanning en rust thuis gezocht en gevonden. Helaas bleef de hevige misselijkmakende hoofdpijn wel aanwezig.

Na 6 weken ging ik terug op controle. Ik ging toen wekelijks naar de kinesist en ook naar de psycholoog want stress is toch wel iets dat heel aanwezig is in mijn leven, dus het kon geen kwaad.

Na die 6 weken was de neuroloog er dan toch van overtuigd dat migraine de hoofdoorzaak was van mijn hoofdpijnen.

Toen is er medicatie opgestart. Ik ben er met volle moed aan begonnen, want ik dacht, nu heb ik eindelijk het wondermiddel! Ondertussen weet ik wel beter…

We zijn een paar maanden verder en vanaf april houd ik dagelijks een hoofdpijndagboek bij. Ik heb gemerkt dat ik gemiddeld 16 aanvallen per maand heb en daarbovenop bijna dagelijks hoofdpijn waarmee ik wel min of meer functioneer.

In april kreeg ik een ziektestatuut want gaan werken lukt me niet meer. Drukte heeft een duidelijk effect op mijn aanvallen, net zoals licht en geur.

Vooral geuren beperken mij enorm. Zo heeft bijvoorbeeld mijn buurvrouw een heel sterk parfum. Als zij nog maar door de gemeenschappelijke gang wandelt en het parfum in onze hal binnenkomt, word ik zodanig geprikkeld dat ik een aanval krijg. Buiten zitten op ons mooie terras kan ik niet meer door mijn gevoeligheid aan geuren.

Een sociaal leven heb ik nog amper en als ik iets doe, zoals iets gaan drinken op een ontspannend terrasje, merk ik dat ik vaak een beginnende aanval moet onderdrukken met Naratriptan. Maar op die manier kan ik toch nog enigszins genieten van even buiten te komen.

Familieweekends of familiefeesten ga ik momenteel steevast uit de weg want ze zijn te zwaar. Dat gemis komt zeker en vast mijn mentale gezondheid niet ten goede.

Ik heb al verschillende medicaties geprobeerd. Ik startte met Propranolol 40 mg en heb de dosis daarna verhoogd naar 80 mg, dit in combinatie met Redomex 10 mg en daarna 25 mg. Helaas gaf deze combinatie niet het gewenste effect. Ik ben 8 kg bij gekomen en dat valt me zwaar want ik heb al heel mijn leven gevochten tegen mijn gewicht en ik wil zeker niet terug naar de periode dat ik veel te zwaar was.

Nu ben ik, in overleg met mijn nieuwe neuroloog, gestart met Candesartan 16 mg. Ik heb momenteel nog geen resultaat. Misschien heeft het nog wat tijd nodig.

Het migraine beest beheerst momenteel volledig mijn leven, zowel op professioneel vlak als privé.

Mijn partner heeft wel begrip, maar ik merk wel dat hij niet volledig begrijpt hoeveel impact het op mij heeft. Ik voel me vaak "een last" omdat ik voor de zoveelste keer moet zeggen, sorry maar vandaag gaat het echt niet lukken, dus ga maar alleen.

Migraine heeft niet alleen een impact op mijn eigen leven maar ook op de mensen rondom mij.

Voor mezelf vind ik het financieel ook geen lachertje. Medicijnen zijn best duur en de bijkomende behandelingen ook. Je hebt maar recht op hogere terugbetaling op een sessie van 18 beurten. Als migraine onder de categorie van de chronische ziekten zou vallen, dan zou ik kunnen genieten van Fb pathologie. Fb of F pathologie krijg je wanneer je een chronische ziekte hebt. Je krijgt dan hogere terugbetaling voor 60 beurten per jaar.

Migraine wordt, volgens mij, nog te vaak onderschat. Het is een onzichtbare ziekte met een enorme impact op alle vlakken.

Website door Heftig