relatie tussen diverse hoofdpijnklachten en het mestcelactivatiesyndroom

Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) is een aandoening waarbij mestcellen (immuuncellen) overactief reageren op onschuldige prikkels, zoals voeding, temperatuur, geuren en stress. Dit leidt tot diverse klachten zoals diarree, buikpijn, vermoeidheid, hartkloppingen, hoofdpijn, migraine, brainfog, longklachten en huidproblemen. Ieder mens heeft mestcellen: ze zijn een essentieel onderdeel van het immuunsysteem en beschermen het lichaam. Ze worden geactiveerd door externe prikkels zoals infectie en bij onevenwichtigheid zoals stress. Deze activering is een normaal proces en verdwijnt vanzelf weer zodra de oorzaak is weggenomen. Bij mensen met MCAS blijven de mestcellen permanent in staat van paraatheid en reageren ze overgevoelig op de meest uiteenlopende prikkels. * Zie het artikel van dr. Otten in de bijlage en het artikel bij de bronvermelding gepubliceerd op DOQ, een artsen platform.

MCAS bestaat en is behandelbaar

Duizenden mensen onnodig onbehandeld

In Nederland ervaren veel mensen dagelijks de verwarrende verschijnselen van het Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) zonder dat de diagnose gesteld wordt of er een werkzaam medicijn wordt voorgeschreven.

Managementinformatie MCAS

Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) is een aandoening waarbij mestcellen overactief reageren op onschuldige prikkels, zoals voeding, temperatuur, geuren en stress. Dit leidt tot diverse klachten zoals diarree, buikpijn, vermoeidheid, hartkloppingen, hoofdpijn, migraine, brainfog, longklachten en huidproblemen.

Diagnose en behandeling

MCAS is moeilijk te diagnosticeren, omdat standaard medische onderzoeken vaak geen afwijkingen tonen. In Nederland wordt het vaak als een functionele stoornis beschouwd en patiënten krijgen symptoomgerichte therapieën zonder succes. In de VS en Duitsland wordt MCAS echter erkend en succesvol behandeld met antihistaminica, cromoglycaten en montelukast.

Toekomst in Nederland

Bekendheid over MCAS groeit, mede door patiëntengroepen en gespecialiseerde websites. De behandeling bestaat uit het vermijden van triggers en medicatie om mestcelactiviteit te remmen. Er zijn ook aanwijzingen dat mestceltherapie mogelijk effectief kan zijn bij Long Covid, maar verder onderzoek is nodig.

Wat is MCAS?

Mast Cell Activation Syndrome is een verkregen ziekte die veroorzaakt wordt door een stoornis in de activiteit van mestcellen. Mestcellen komen overal in het lichaam voor en hebben een waarschuwende en verdedigende functie. Bij een wespensteek zorgen ze voor pijn, zwelling en roodheid. Bij verkeerd voedsel zorgen ze voor misselijkheid, diarree en overgeven. Ook hier: waarschuwing en verdediging!

Maar bij MCAS zijn de mestcellen overdreven gevoelig en reageren ze veel te snel en veel te heftig op onschuldige prikkels of ‘triggers’.

Triggers voor MCAS

De triggers kunnen van alles zijn, maar vooral voeding is een veel voorkomende prikkel die verantwoordelijk is voor de symptomen van voedselintolerantie. Niet te verwarren met voedselallergie. Maar ook andere triggers als temperatuur, geuren, stress of harde geluiden kunnen symptomen veroorzaken.

De triggers geven bij patiënten met MCAS een scala van klachten als diarree, opgeblazen buik, buikpijn aanvallen, vermoeidheid, hartkloppingen, hoofdpijn, migraine, hersenmist, longklachten of huidverschijnselen. Het veroorzaakt een beroerde kwaliteit van leven en geeft frustratie omdat de klachten steeds als ‘tussen de oren’ worden beschouwd.

Diagnose van MCAS

De diagnose van MCAS is uiterst moeilijk juist omdat de symptomen per persoon zo verschillend en wisselend zijn. Ze passen eigenlijk bij geen enkele klassieke diagnose uit de tekstboeken. Daarom weten artsen meestal geen raad met de klachten. Er volgt veel onderzoek als laboratorium, scopie, CT, echo of MRI, maar het frustrerende is dat alle onderzoeken volledig normaal zijn. In Nederland wordt daarom dit klachtenpatroon als ‘functioneel’ beschouwd, een deftig woord voor ‘het zit tussen je oren’.

MCAS onbehandelbaar

Bij functionele klachten (er is geen diagnose) wordt er een scala van symptomatische therapieën voorgesteld. Bijna alle patiënten doorliepen de cyclus van diëtist, psycholoog, psychiater, antidepressiva, hypnotherapie, SOLK, orthomoleculaire en andere alternatieve behandelingen zonder enig resultaat.

Nieuwe therapie voor MCAS

In 2006 wordt ontdekt dat bij diarree door voeding er in de darmen te veel mestcellen zijn1. Bij deze patiënten verdween de diarree na behandeling met antihistaminica en mestcelremmers.

Dit is de basis voor het concept van MCAS geweest. Met name in de VS en Duitsland wordt er veel over MCAS gepubliceerd. In gespecialiseerde klinieken worden patiënten succesvol behandeld met gewone medicijnen als histamine blokkers, cromoglycaten en montelukast.

Toekomst van MCAS in Nederland

In Nederland is zowel bekendheid als behandeling van patiënten met MCAS zeldzaam. Ook het concept van mestcel activatie door triggers als voedsel wordt, ondanks uitgebreide literatuur, als imaginair beschouwd.

Maar binnen patiëntengroepen op social media herkennen mensen zich steeds vaker.
De praktijk en website van MCAS expert Gonnie van de Lang, www.mcasnederland.nl, worden drukbezocht even als de in voedselintolerantie gespecialiseerde kliniek buikpijnpoli.nl.

De huidige behandeling van patiënten met MCAS kan worden opgesplitst in twee categorieën:

Niet medicamenteus. Hierbij staat het vermijden van bekende triggers met stip op een. Daarnaast zijn onder meer het histamine-arme dieet en adviezen over lifestyle, supplementen en ontspanningstherapieën van belang.

Medicamenteus. Wanneer vast staat dat er een verhoogd aantal mestcellen in de darm is kunnen reguliere geneesmiddelen als histamineblokkers, cromoglycaten, montelukast en ketotifen aanmerkelijke verlichting brengen2.

Long Covid ook een mestcelziekte?

Veel klachten van MCAS vertonen gelijkenis met die van Long Covid (LC). Het is daarom de vraag of ook bij LC mestcel gerichte therapie zou kunnen werken. Inmiddels zijn er al LC patiënten succesvol met deze medicatie behandeld. Het wachten is op nader onderzoek naar deze interessante optie voor een tot nu toe onbehandelbare aandoening.

Literatuur

Jakate s ea. Mastocytotic enterocolitis. Increased mucosal mast cells in chronic intractable diarrhea. Arch Pathol Lab Med 2006;130:362-367.

Weinstock LB ea. Mast Cell Activation Syndrome: a primer for the gastro-enterologist. Dig Dis Sciences 2021;66:965-982.

Recent geplaatst: https://www.doq.nl/mcas-ongrijpbaar-en-lastig-te-diagnosticeren/?hash=fe...

Contact informatie

Gonnie van de Lang, complementair therapeut, verpleegkundige en MCAS patiënt,
06-45171258 / 0546-577070 gonnie@vandelang.nl / info@mcasnederland.nl

Dr Marten Otten, MDL-arts, https://www.buikpijnpoli.nl/, 06- 55177266

Belangengroep MCAS Nederland https://mestcelactivatie-syndroom.nl/

Website door Livalos