Migraine stigma in de samenleving- een stukje historiek

21/08/2023 - 12:27

Migraine is wereldwijd een belangrijke ziekteoorzaak, maar toch wordt slechts een minderheid van de patiënten correct gediagnosticeerd. Patiënten krijgen vaak niet de juiste medicatie en goede voorlichting ontbreekt, zelfs voor gezondheidsverstrekkers. Een belangrijke reden daarvoor is het stigma dat aan migraine kleeft.

Stigma is een sociaal fenomeen. Het grijpt maatschappelijke opvattingen aan om personen met ‘ongunstige eigenschappen’ een stempel te geven. Gestigmatiseerde groepen verliezen toegang tot sociale, economische en politieke zeggenschap. De impact van het stigma is groot en personen met migraine worden extra belast en geïsoleerd. Ze krijgen niet de steun die ze eigenlijk nodig hebben.

Historiek van het stigma rond migraine

Aanvankelijk werd migraine als een reële en ernstige ziekte beschouwd, zonder dat er sprake was van een stigma. De Romeins-Griekse arts Galen besprak migraine reeds in de tweede eeuw. Hij duidde de ziekte aan met de naam ‘hemicrania’. In de zestiende eeuw beschreef de Schotse dichter William Dunbar ook de bijbehorende symptomen en het postdroom van wat hij ‘magryne’ noemde. Enkele decennia later, in de zeventiende eeuw, vermeldde een receptenboek enkele behandelingen voor ‘megrin’. Tot dan zag de samenleving migraine en de slopende symptomen als een ernstige en reële ziekte bij zowel mannen als vrouwen.

Vanaf de achttiende eeuw raakte migraine echter geassocieerd met ‘dames uit de mode’ en ‘moeders uit de lagere klassen’. Stilaan werd de diagnose migraine in twijfel getrokken. Dit werd nog versterkt door de wetenschappelijke revolutie, waarbij tastbaar en objectief bewijs van zichtbare anatomie en pathologie vooropgesteld werden. Het feit dat een migrainepatiënt vaak geen uiterlijk waarneembare kenmerken vertoont, draagt dus bij tot het stigma.

Migraine wordt nog al te vaak verkeerdelijk voorgesteld als een ‘vrouwenziekte’. Wereldwijd zijn er nochtans meer mannelijke dan vrouwelijke migrainepatiënten. Door de ziekte voor te stellen als een vrouwenziekte, krijgen veel mannen met migraine niet de juiste diagnose of zorg. Het beeld van migraine als vrouwenziekte wordt mee in stand gehouden door de farmaceutische industrie, die de marketing rond migraine overduidelijk op vrouwen afstemt.

Geïnternaliseerd stigma bij personen met migraine

Zelfstigma ontstaat wanneer iemand de negatieve eigenschappen die worden toegekend aan gestigmatiseerde personen of ziekten internaliseert. Een persoon met migraine wordt zich bewust van de negatieve houding tegenover de ziekte en gaat die houding ook zelf toepassen. Uit studies blijkt dat vooral het vermogen om te kunnen werken een grote invloed heeft op het geïnternaliseerd stigma. Veel patiënten geven aan dat migraine hun geloofwaardigheid en competentie op de werkvloer aantast. Daarnaast hebben ouders die aan migraine lijden vaak het gevoel minder goede opvoeders te zijn, terwijl hun partners dit niet zo ervaren. Ook dit is een voorbeeld van zelfstigma.

Geïnternaliseerd stigma kan ertoe leiden dat patiënten afzien van een medische behandeling. De ziekte krijgt dan immers officieel een etiket. Dit fenomeen, dat ‘treatment carryover’ genoemd wordt, zorgt ervoor dat veel patiënten eerder voor niet-farmacologische behandelingen kiezen en dat ze minder snel bij een neuroloog op consultatie gaan. Zo krijgen ze vaak niet de juiste behandeling. Veel patiënten hebben helaas het gevoel dat hun arts de migraine niet goed inschat. Dit betekent mogelijk dat er ook stigmatisering door artsen plaatsvindt en studies lijken dit te bevestigen. Het is dan ook logisch dat veel patiënten weinig vertrouwen hebben in hun medische opvolging.

Invloed van stigma rond migraine op onderzoek, werkondersteuning en zorg

In vergelijking met andere neurologische aandoeningen zoals epilepsie kan migraine op bitter weinig onderzoeksmiddelen rekenen. Volgens schattingen zouden hoofdpijnaandoeningen slechts een tiende ontvangen van wat de eigenlijke ziektelast rechtvaardigt. Dit houdt in dat migraine zwaar ondergefinancierd is in verhouding tot de impact ervan.

Op het werk aarzelen veel migrainepatiënten nog steeds om hun aandoening bekend te maken. Ze schamen zich of ze vrezen dat collega’s weinig begrip en acceptatie tonen. Dit verschijnsel wordt ‘disclosure carryover’ genoemd. Uit navraag blijkt dat veel leidinggevenden ‘hoofdpijn’ niet als een legitieme reden zien voor ziekte. Nochtans kunnen enkele aanpassingen zoals flexibele ergonomie migrainetriggers verlichten en het arbeidsvermogen vergroten. Gebeurt dit niet, dan zijn veel migrainepatiënten gedwongen tot arbeidsongeschiktheid.

Stigma heeft ook een belangrijke invloed op de opleiding van zorgverstrekkers. Zo zullen bijvoorbeeld minder studenten kiezen voor een opleiding in de hoofdpijngeneeskunde. Het idee is dat professionals een afstand willen creëren ten opzichte van gestigmatiseerde groepen. Dit leidt tot een gebrek aan hoofdpijnspecialisten, wat op zijn beurt gevolgen heeft voor diagnosestelling en behandelingen.

Strategieën om het stigma rond migraine te verlichten

Om het stigma rond migraine aan te pakken is een ‘condition rebranding nodig’. Dit houdt in dat het publiek bewuster wordt gemaakt en een sterkere emotionele associatie voelt met een aandoening. Een goede rebranding leidt tot meer steun voor patiënten en meer financiering voor onderzoek en voorlichting.

Aangezien migraine een complexe aandoening is met uiteenlopende symptomen, is het moeilijk om een eenduidig beeld te scheppen. Dit is nefast voor migraine als ‘merk’. Een eerste stap is dan ook dat zorgverstrekkers en patiëntenverenigingen een duidelijke boodschap brengen. Daarbij kan weldoordacht taalgebruik een belangrijke rol spelen. Zo belicht de term ‘persoon met migraine’ veel meer aspecten dan het beperkende woord ‘migrainelijder’. Het taalgebruik moet migraine voorstellen als een ernstige, reële aandoening die een persoon beïnvloedt, maar niet definieert. De gebruikte taal mag zeker niet zelfbeschuldigend zijn.

Ook educatieve strategieën vormen een efficiënte manier om het stigma rond migraine te verminderen. Zowel de maatschappij als de zorgsector zijn gebaat bij een betere voorlichting. Een goede belangenbehartiging via social media, websites en evenementen kan de publieke perceptie positief beïnvloeden. Ook op politiek vlak zijn er nog veel mogelijkheden. Deze inspanningen moeten op termijn leiden tot meer overheidssteun voor onderzoek en wettelijke bepalingen voor aanpassingen op de werkplek.

Conclusie

De onzichtbare aard van migraine leidt tot stigmatisering. Dat uit zich in een verminderd sociaal begrip van de ziekte en een gebrek aan economische en politieke middelen. Zelfstigma leidt ertoe dat patiënten vertrouwen verliezen in de medische sector. Wanneer stigmatisering de norm wordt, heeft dit gevolgen voor de toegang tot hulpmiddelen, financiering en gespecialiseerde zorg. Een grondige rebranding van het ‘merk’ migraine kan een eerste stap zijn naar een oplossing om het stigma de wereld uit te helpen.

Vrije vertaling: Springer Nature 2019: Simy K. Parikh – William B. Young

Niets uit deze tekst mag in enige vorm worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de rechthebbende.

Website door Heftig