Migraine campagne 2021
Wat kunnen patiënten doen om migraine uit taboesfeer te halen?
Vermijd de oude term hoofdpijn want deze is slechts een symptoom! Migraine is een hersenstoornis!
Maak eens een opname van jezelf in een migraine of clusterhoofdpijnaanval. Dit kan nuttig zijn om mensen uit je omgeving zicht te doen krijgen en hun de ernst van de migraine doen inzien. Op die manier laat je ook zien wat je aandoening met je doet. Het kan ook nuttig zijn om te tonen aan je arts om meer erkenning en begrip in je last en pijn te krijgen en zo sneller een juiste behandeling te bekomen. Specifieke medicatie wordt vaak pas gegeven wanneer men de ernst inziet van een aanval.
Hoe meer je erover spreekt, hoe meer men de ernst van je aandoening gaat inzien.
Lotgenoten gaan onder elkaar ook wel het stigma in stand houden. Ze gaan zichzelf vergelijken. Episodische pijnpatiënten worden niet voor “erg en “waar” aanzien ten opzichte van een chronische patiënt, dit terwijl de chronische pijn patiënt misschien een dagelijkse 5 op de pijnschaal neerzet en een episodische gedurende een aantal weken een 8.
Toch zal een chronische aandoening eerder voor “echt en waarachtig” gezien worden. Hier kan ook onder elkaar sprake zijn van discriminatie! Ook kan er onbegrip onder elkaar zijn wat maakt dat men zijn mond gaat houden.
Migraine was lang een zwarte doos. Vroeger kende men alleen hoofdpijn.
Omdat men er niets over wist. Maar hoofdpijn is slechts een symptoom. Migraine is erfelijk. De manier hoe ik mijn moeder met migraine zag is cruciaal voor mijn beeldperceptie op mijn migraine. Het treft vaak vrouwen en daarmee wordt de link gelegd met hormonen en emoties. Het zou dus volgens de samenleving volstrekt normaal zijn dat je als vrouw zulke pijnen moet doorstaan? Hoofdpijn en migraine worden afgedaan als een ergerlijke of onschuldige klacht die gewoon bij een vrouw hoort.
Men ziet de migraineklachten als iets waar je niet dood aan gaat. Door het feit dat migraine telkens terugkomt maar ook weer overgaat, gaat men de klachten relativeren en deze er gewoon maar bij nemen. Het wordt een gewoonte dat men je naar je bed ziet gaan of op de bank gaan liggen. De mensen uit de omgeving raken er aan gewend dat je een periode van inactiviteit aangeeft. In 1 woord weet men hoe laat het is. Ik heb hoofdpijn of ik heb migraine.
De ontkenning van de patiënt over hun migraine of hoofdpijnaandoeningen naar de buitenwereld is eveneens een fundamenteel onderdeel van het taboe. Men gaat het verstoppen want het is niet maatschappelijk aanvaard.
Er is geen fysieke zichtbaarheid. Deze aandoening leent zich perfect om het te verbergen. Het is haast een automatische reflex. Als men het dan toch eens waagt om er in openbaar over te spreken, eindigt dat gesprek al vaak nog voor dat het begonnen . Haast instant komen reacties van: “Ik heb het ook eens meegemaakt !” of “Ik ken iemand die het toch ook zoooooo erg heeft.” DOODDOENERS zijn het! Het zorgt ervoor dat we terug in onze schulp kruipen.
Vaak heeft men ook al een lange lijdenweg van dokters en behandelingen achter de rug. Het vertrouwen is weg en men twijfelt of men ooit zal geholpen worden. Nog een reden waarom er een taboe in stand gehouden wordt, is dat onderzoek en behandeling van migraine niet erg lonend is voor dokters. Onderzoeken die men er naar doet zijn ook niet lonend en zouden zelfs hun carrière kunnen schaden. Het is een coutesey stigma. Er valt geen eer mee te halen. Ben je als arts wél begaan met patiënten dan levert dat wel eens minachting op. Te vergelijken met leven met een psychiatrische patiënt waar je niet mee durft naar buiten te komen omwille van bepaalde gedragingen.
Niet alle vormen van pijn in het hoofd zijn vergelijkbaar met de symptomen van migraine. Dat is een misverstand die bijdraagt bij tot mis(h)erkenning van de persoonlijke toestand van de patiënt. Er zijn ontzettend veel vormen van hoofdpijnaandoeningen en deze zijn zeer moeilijk om te diagnosticeren.
Ondertussen weet men nu dat het een hersenstoornis is en noemt men het migraine. Een betere omschrijving zou zijn, hersenstoornis..
Tekst: Mik Ver Berne
