Leven met migraine, een verhaal van vallen en opstaan: Elisa

Welkom in mijn wereld met migraine, een ongewenste metgezel die mijn leven beïnvloedt en mijn vrijheid beperkt.

Deze aandoening is in mijn geval een familiekwestie, want ook mijn grootmoeder, moeder en broer zijn erdoor getroffen. Ik heb daarom bewust mijn genen niet doorgegeven. In mijn tienerjaren had ik af en toe last van hoofdpijn, vooral na sportdagen, na examens, maar ook zonder duidelijke reden. Gelukkig kon ik die aanvallen meestal goed behandelen met eenvoudige pijnstillers.

Sinds mijn veertigste is migraine echter lastiger te beheersen. De aanvallen zijn frequenter en kunnen wel tot vijf dagen duren. Dat hangt mogelijk samen met de beruchte overgang bij vrouwen. Het is frustrerend dat de exacte oorzaak van migraine nog steeds een mysterie is en dat de behandeling een kwestie van trial-and-error blijft.

Mensen geven vaak goedbedoelde adviezen zoals meer rust nemen, ontspannen, met een psycholoog praten, minder werken of jezelf niet opjagen. Helaas luistert een hersenziekte zoals migraine daar niet naar. Hoewel stress een trigger kan zijn, is het niet de oorzaak van mijn aanvallen. Ze komen vaak op de meest onverwachte momenten, zelfs tijdens ontspannende yoga-oefeningen.

Medicijnen zijn onmisbaar in mijn leven. Ik heb al drie verschillende triptanen geprobeerd, die de bloedvaten vernauwen. Hoewel ze soms helpen bij acute aanvallen (waar ik bijvoorbeeld ’s nachts van wakker word), kennen de meeste van mijn aanvallen een heel lange aanloop, de zogenaamde prodromale fase. In die fase heb ik symptomen zoals geeuwen, nekpijn, een gevoelige huid, verstopte neus, zware vermoeidheid, moeite met kijken naar bewegende beelden (tv, auto). Neem ik in die fase de medicatie te vroeg, dan lokt ze een aanval eerder uit. Neem ik ze te laat, dan ben ik maximum een halve dag pijnvrij, gevolgd door een niet te bestrijden rebound hoofdpijn. Dan leg ik een icepack op mijn hoofd, bind een elastiek rond mijn voorhoofd en smeer tijgerbalsem op mijn slapen, alles wat maar een beetje verdooft. Als de pijn dan na een paar dagen eindelijk wegtrekt, probeer ik vol goede moed de draad van mijn leven weer op te pikken… tot de volgende aanval zich aandient. Leven met migraine is een hele uitdaging en vergt heel wat veerkracht.

Preventieve medicatie, zoals Candesartan (een bloeddrukverlager) en Redomex/amitriptyline (gericht op zenuwpijnen), had helaas bijwerkingen die mijn algehele welzijn verstoorden. De volgende preventieve stap is een anti-epilepticum, waarvan de bijwerkingen mogelijk nog heviger kunnen zijn, dus moet ik afwegen of ik daar mentaal en fysiek klaar voor ben. Die stap is echter noodzakelijk omdat je minstens drie 'oude' preventiemiddelen moet proberen vooraleer je in aanmerking komt voor de allernieuwste medicatie, de CGRP-remmers. Hoewel de CGRP-remmers geen wondermiddel zijn en niet voor iedereen werken, bieden ze toch hoop op verbetering, zelfs als het maar tijdelijk is.

Voedingssupplementen zijn ook een constante metgezel geworden. Ik neem Q10, B2, foliumzuur, magnesium en omega 3, die soms de scherpe randjes van mijn aanvallen afhalen. Ik durf ik er dan ook niet meer mee te stoppen, hoewel er een stevig prijskaartje aan vasthangt. Acupunctuur is een recente toevoeging aan mijn behandelingsplan. Daarnaast maak ik migrainevriendelijke keuzes in mijn voeding: geen snelle suikers, geen alcohol, veel water, weinig caféïne. Maar ook dat is geen magische oplossing.

De rol van hormonen in het migraineleed blijft onduidelijk. Hoewel ik aanvankelijk veel baat had bij de minipil, zijn mijn eigen hormonen waarschijnlijk aan het schommelen door de aanstaande menopauze, met meer aanvallen tot gevolg. Veel vrouwen hebben minder last van migraine na de menopauze, maar nog ruim tien jaar afzien is geen leuk vooruitzicht.

Het is complex om te begrijpen hoe migraine werkt. Het lijkt wel op een virus dat muteert en nieuwe manieren vindt om medicatie te omzeilen. Daardoor zijn therapieën vaak maar tijdelijk effectief. Migraine kan ook verschillende vormen aannemen. Zo had ik drie jaar geleden ineens last van aanvallen met enorme duizeligheid, wat vestibulaire migraine wordt genoemd. Ik heb sindsdien mijn cafeïneverbruik strikt beperkt en de vestibulaire aanvallen zijn verminderd. Maar als ik bijvoorbeeld mijn stoel naar voren schuif, gaat alles in mijn hoofd nog steeds dansen.

Ondanks mijn aanvallen probeer ik zowel op het werk als in mijn vrije tijd door te zetten en zo weinig mogelijk afspraken af te zeggen. Dit omdat het heel confronterend is om dagenlang met pijn in een donkere kamer vertoeven met steeds somber wordende gedachten. Om maar te zwijgen van de slapeloze nachten. Rusten doet de pijn niet weggaan, maar zonder rust wordt de pijn wel erger. Dus ik laad me soms op om een taak af te maken, met het besef dat ik later de gevolgen zal moeten dragen. Ik bewaak uiteraard mijn agenda: na een drukke dag moet ik zeker enkele rustige dagen inbouwen. Thuiswerk is dan ook een groot cadeau: ik vermijd het vermoeiende woon-werkverkeer en ben veel productiever in mijn eigen, rustige omgeving. Bij elke uitstap overweeg ik of die een migraineaanval waard is. Ver rijden is sowieso een risico. Op die manier heeft migraine ook een impact op het leven van mijn partner, familie en vrienden.

Mijn grootste frustratie is dat de behandeling van migraine nog steeds in de kinderschoenen staat, hoewel miljoenen mensen er al duizenden jaren mee moeten leven. Is dat omdat migraine hoofdzakelijk vrouwen treft en de wetenschap in het verleden sterk gefocust was op mannen? Laten we hopen dat toekomstige generaties meer vat krijgen op hun aandoening. Zoals diabetici hun suiker kunnen meten, zouden ook migrainepatiënten instrumenten moeten krijgen om inzicht te verwerven in hun ziekte.

Wetenschap staat niet stil en er is steeds meer aandacht voor migraine, wat hoop biedt voor een betere toekomst. Elk voorjaar vindt in Amerika de World Migraine Summit plaats, waar wetenschappers van over de hele wereld hun kennis delen. Zo’n multidisciplinaire aanpak is cruciaal om de migrainecode te kraken. Bovendien vinden lotgenoten elkaar sneller, o.a. dankzij verenigingen zoals vzw Hoofd-Stuk. We leren van elkaar en proberen ons leven zo draaglijk mogelijk te maken, stap voor stap, op weg naar een leven met hopelijk minder migraineaanvallen. Ik wens het iedereen toe.

Elisa De Jaeger

Website door Heftig