Koenraad vertelt over het Beest: clusterhoofdpijn

Gelukkig werd ik pas op latere leeftijd na mijn veertigste geconfronteerd met clusterhoofdpijn.

Had daarvoor nooit last van hoofdpijn en kan me, op een kater in mijn jeugdjaren na, geen gevallen van hoofdpijn voor de geest halen. Groot was dan ook de verrassing toen ik met het Beest te maken kreeg. Ik schrijf Beest doelbewust met een hoofdletter B want het doet er alles aan om dit te verdienen.

Op een nacht sloeg het voor de allereerste keer toe, onze jongste Nele was toen nog een baby. Ik werd wakker door haar gehuil. Ik ben daarna iets gaan drinken in de keuken en daar vanuit het niets, kreeg ik de ergste pijn die ik ooit had gevoeld; het leek alsof iemand met een ijspriem mijn rechterslaap doorboorde terwijl mijn oogbal er werd uitgeduwd, de rechterkant van mijn neus leek in brand te staan alsof er lava door stroomde en aan mijn bovenste tandenrij zat ik met een onwaarschijnlijke druk opbouw, alsof iemand een ballon aan het opblazen was en dit onophoudelijk opvoerde.

Dit heeft zo’n 45 minuten aangehouden, ik ging letterlijk door mijn knieën en dacht dat ik een soort van "herseninfarct" had, daarna verdween de pijn en moest ik een hele tijd bekomen badend in het zweet. ’s Morgens ben ik meteen naar mijn huisdokter gegaan die wat verder in onze straat woonde en deed hem mijn verhaal. Hij dacht aanvankelijk aan een migraineaanval, wat aannemelijk was aangezien mijn moeder ook sporadische migraineaanvallen had. Die aanvallen na haar menopauze van mijn moeder, over gegaan en ik herinnerde me als kind dat ze soms aan het huilen was van de pijn dus dit moest het wel zijn. Ik ging terug naar huis maar een paar uren later was het weer van dat. Het lijkt bij een aanval alsof er een vreemde entiteit in uw hoofd is gekropen en daar tekeergaat als een Beest. Ik ben zowat op handen en voeten naar mijn dokter terug gekropen met de niet mis te verstane boodschap van mij "met iets plat te spuiten" of ik ging mezelf iets aandoen, toen wist hij dat er meer aan de hand was. Ik ben dezelfde dag doorverwezen naar neuroloog Bart Tillemans en die kwam dan na testen tot de diagnose “clusterhoofdpijn”. Over al de miserie die ik daarna heb gekend wil ik eigenlijk kort zijn, clusterhoofdpijn onderscheidt zich naar mijn ervaringen en mening van andere menselijke pijnen door het feit dat er helemaal niets menselijks aan is. Integendeel het ontmenselijkt u en dit soms tot drie uren aan een stuk onophoudelijk zonder rustpauze. Het enige wat ik kan doen, is mij afzonderen en rondwandelen als een gek want stilzitten haalt ook niets uit.

De afgelopen jaren heb ik Pieternel Vanherpe erbij gekregen als neuroloog en beiden hebben mij enorm geholpen. Het was een hele zoektocht. Ik heb van alles uitgeprobeerd. Van oxygen therapy over Medrol tot Lithium, Imitrex injecties en de gekste zaken toe. Uiteindelijk heb ik de afgelopen twee jaar, de uitbraak van een nieuwe cluster kunnen onderdrukken/voorkomen door het opstarten van Lodixal/Verapamil. Bij de eerste voortekenen van een nieuw bezoek van het Beest gebruik ik een CPAP tijdens mijn slaap, dewelke voor een constante toevoer van zuurstof naar mijn hersenen zorgt. Dit laatste is eerder experimenteel begonnen en was "van horen zeggen en netwerken" maar helpt voorlopig wel degelijk.

Het belangrijkste was en is meteen anticiperen als de eerste signalen de kop opsteken. In mijn geval een soort van stijfheid in mijn nek die erger en erger wordt. Dan verwittig ik meteen mijn neuroloog en start ik meteen een kuur Verapamil/Lodixal op. Dit helpt me voorlopig. Dit doe ik momenteel 3x jaar (steevast eind augustus begin september want dan heb ik telkens "prijs").

Ik maak mij vooralsnog geen illusies en durf zelfs niet te hopen dat dit een mirakeloplossing gaat blijven, maar ben wel erg dankbaar voor elke dag zonder het Beest.

Website door Heftig