Ik ben Helena en ik ben bang, doodsbang.

Ik ben Helena en ik ben bang, doodsbang. Niet echt doodsbang, want ik ga niet echt dood, maar het voelt wel een beetje zo.

Ik ben de laatste 5 jaar erg ziek geweest. Chronische migraine. Het is niet echt bekend. Maar denk in plaats van ‘Rosé all day’ aan ‘Pain all day’ … everyday. Elke dag, dag in dag uit. Aanvallen die je knock out slaan afgewisseld met dagen zonder een aanval, maar met hoofdpijn en extreme vermoeidheid. Een gemiddelde van 100 aanvallen per jaar. En meer dan 20 dagen per maand pijn. Ik kon niets, ik was niets, mijn hele wereld werd beheerst door pijn. En het was zo eenzaam.

Maar na regen komt zonneschijn en ik kreeg een nieuw medicijn. CRPG remmers heet het en ik spuit het sinds twee jaar elke maand in. Ik kan weer werken, sporten, vrienden zien, lachen en genieten van het leven. Perfect toch? Ik heb heel hard gewerkt aan een nieuw leven en voel me voor het eerst sinds jaren gewoon gelukkig. Gelukkig met wie ik ben, met wat ik kan, met de mensen om me heen.

Die medicatie is helaas niet goedkoop. Er is een terugbetaling, maar die krijg je maar voor 9 maanden uit het jaar. Dat wil zeggen dat je 3 maanden zonder moet. Over enkele maanden is mijn medicatie op. Om een verlenging te krijgen op mijn terugbetaling van het ziekenfonds moet ik eerst bewijzen dat ik deze medicatie nog wel nodig heb. Hoe? Ik moet ermee stoppen en aantonen dat ik weer ziek word. Ik moet weer minstens 8 aanvallen halen per maand om aan te tonen dat ik in aanmerking kom voor deze terugbetaling. Heb ik al gezegd dat ik bang ben? Ik ben BANG!

In de lente is het voor mij zo ver. En de angst overvalt me. Angst om weer ziek te zijn, niet te kunnen werken, vrienden te verliezen, mijn huishouden niet te kunnen doen, alle leuke dingen te moeten schrappen omdat ik in de zetel lig. Angst dat mijn leven weer een puinhoop wordt. En vooral heel bang om mezelf te verliezen. Ik vind mezelf leuk, heel leuk. Mijn innerlijke belevingswereld is groot en kleurrijk en geeft me zoveel plezier. Maar een maand lang migraine en pijn vegen alles weg. Hoe weet ik dat? Ik heb het meegemaakt. Migraine overstemt alles en begint de hoofdrol te spelen van je leven. En het liefst van al, speel ik die hoofdrol liever zelf. Als migraine het overneemt en ik weken op de zetel lig en me voortsleep, doorvermoeid, dan verdwijnt alle kleur uit mijn dag. Dan verdwijnt mijn fantasie, mijn persoonlijkheid, die glinstering in mijn ogen. Alles gaat weg en ik heb pijn en voel me depressief. En alleen, ik voel me zo zo alleen. Want die pijn en vermoeidheid kan niemand wegnemen en niemand ziet hoe ik uren neerlig en op mijn tanden moet bijten. Dat gaat er gebeuren omdat ik moet bewijzen dat ik medicatie nodig heb. Na 3 maanden krijg ik weer recht op terugbetaling. En dan mag ik mezelf weer inspuiten. En als ik wat gerecupereerd ben, mag ik de brokstukken die er ondertussen gevallen zijn in mijn leven weer beginnen lijmen. Dat gaat weer een heel karwei zijn. De gedachte eraan maakt me nu al moe. Ik hoop dat ik in de medicatievrije periode mijn job kan blijven doen. Boodschappen, stofzuigen, de was, dweilen, de hond uitlaten? Een douche nemen? Mijn bed uit geraken? Koken, wandelen en misschien eens een vriendin kunnen zien? Testbeeld, zeg maar.

En nee niemand weet wat er tijdens de stop echt gaat gebeuren. Maar voor mij is het als een fles wijn onder de kerstboom. Iedereen weet wat erin het pakje zit. Het is een fles WIJN. Dat zie je. En hoe je die fles ook inpakt, we weten allemaal wat het gaat zijn.

Dus ik wacht af, er is niet veel aan te doen. En ondertussen knijpt de angst mijn keel soms dicht en legt een knoop in mijn maag. Ik ga nu nog mijn uiterste best doen om te leven en mijn uiterste best doen om de angst niet te laten overheersen. Maar het is niet gemakkelijk. En ik doe zo mijn best, maar soms komen de tranen. En dan ben ik boos omdat ik de pijnvrije periode die me nog rest erdoor laat verpesten. Maar het is nu zo. Het is niet eerlijk, maar dat is het nooit. Dus ’s avonds kruip ik in mijn bed en zeg ik tegen mezelf: ik kan meer dan ik denk, en ik ben NIET BANG.

Website door Heftig