Hoe zou een dag er uit zien zonder Ketamine: anoniem

Ik lijd aan Chronische Sunct

Een dag zou bestaan uit zachte, milde en zware aanvallen.

Opbouwend van ergheidsgraad en resulterend in uitsluitend ondergaan van zware aanvallen.

Duurtijd van een aanval : 5 a 10 minuten

Tussentijd van een aanval : 5 minuten

Tussen de 100 en 125 aanvallen per dag

Een zachte aanval:

alsof men in je oog prikt bij elke hartslag

Deze pijn schiet dwars door je hoofd en lijf

Een milde aanval:

Zie hierboven, maar men gebruikt een naald met verkramping van spieren over het lichaam

Zware aanval:

Zie hierboven, maar men gebruikt een mes, totale verkramping van spieren en automutilatie

Hierbij is fixatie nodig.

Er is omgevingsverlies bij de patiënt (pijnroes). Ik heb geen besef van de personen rondom mij, hoor niks meer, zie niks meer, volledig weg van deze wereld.

Er is geen preventieve medicatie die kan worden ingenomen om deze aanvallen te voorkomen.

Er bestaat alleen pijnstilling. Bij sommige Sunct patiënten worden er om de 3 maand een kuur gegeven met Lidocaïne (het kleinere broertje van Ketamine).

Maar bij mij helpt dit niet. Daarom wordt er Ketamine gebruikt om de opbouwende aanvallen (kleine en middelmatige) tegen te houden.

Wekelijks dagopname -- 12 uur Ketamine IV via pijnpomp – 0,8ml per uur toegediend via Port à Cath

Samenstelling dosis = 10ml spuit gevuld Ketamine

Dagelijks minstens 2x 1ml Ketamine preventief extra om de dagelijkse hevige aanval om 3 uur s’nachts en 15u in de namiddag te blokkeren.

Maar tussentijds kunnen er ook hevige aanvallen zijn die doorbreken en dan dient er opnieuw 1ml Ketamine te worden toegediend om de aanval tegen te houden of te stoppen.

Mijn problematiek

In het verleden zijn er allerlei experimenten gebeurd qua medicatie (gedurende 10 jaar). Alle medicijnen zijn reeds uitgeprobeerd, maar niks werkt.

Er werd 2 jaar geleden een experimentele operatie uitgevoerd, Release nervus Occipitalis Major en Minor. Maar deze was experimenteel en heeft de situatie enkel verergerd.

Gezien het aantal aanvallen ongeveer 100 per dag zijn Optical Nerve Stimulion (ONS) of andere operatieve oplossingen onmogelijk.

Heden ben ik het circuit van Deep Brain Stimulation (DBS = stimulatie van zenuwen die vertrekken vanuit de hypothalamus) aan het bekijken. Dit is een operatie die wordt uitgevoerd bij Parkinson patiënten, maar misschien zit daar wel een oplossing.

Echter is DBS een zeer gevaarlijke operatie, die vaak nog negatief afloopt.

Ondertussen wordt er geleefd in angst voor zware aanvallen, gezien het opbouwend karakter snel kan evolueren. Er is geen hulp van buitenaf, behalve een mantelzorger, familiehulp en ambulante thuisverpleegster. Er is ook geen instelling waar ik terecht zou kunnen.

Ondertussen is ook mijn relatie, door de erge graad van zware aanvallen en het hulploosheidsgevoel, het mentaal gemarteld en het leven in voortdurende angst voor aanvallen, beëindigd. Zelf heb ik na een reeks zware aanvallen, uren nodig om te “herstellen”.

Euthanasie

Gezien de snelle negatieve evolutie en de enorme impact, wou ik klaar te zijn om de euthanasieprocedure op een snel tijdstip te kunnen inplannen en uitvoeren. Daarom zijn alle documenten die op de website van Leif.be reeds vervuld, werd het proces van actieve euthanasie doorlopen en uiteindelijk ben ik met alles in orde…

Indien ik euthanasie zou wensen dan kan dat op een paar dagen worden geregeld. Ik mag mijn datum zelf prikken, maar bij sommige ziekenhuizen waar men vraagt om actieve euthanasie dient men een datum van uitvoering te prikken.

Maar in mijn geval heb ik een ziekenhuis gevonden waar het prikken van de datum niet noodzakelijk is. Indien de situatie veranderd indien ik zware aanvallen blijf doen, omdat de Ketamine zou stoppen met werken, dan kan ik vrij snel beslissen om de euthanasie te laten uitvoeren.

Ik ben dus aan mijn huis gebonden, omdat ik bij hevige aanvallen mezelf moet kunnen vastbinden. Als er onderliggende problemen zijn zoals: verkoudheden, griep, nierstenen, maagproblemen, darmproblemen, dan zorgt dit sowieso voor bijkomende hevige aanvallen. Werken of ontspanning is voor mij onmogelijk. Er is hulp nodig voor allerlei simpele taken, wassen, koken, ….

Ik ben gestart om bijkomende zorg te kunnen ontvangen en daarvoor een budget te krijgen. Hierdoor zou ik bijkomende en permanente hulp kunnen krijgen, aangezien ik terug alleen woon en niet kan terugvallen op mijn partner.

Ik wens vanwege mijn ernstige aandoening en de complicaties daarvan liever anoniem te blijven.

Voetnoot van Hoofd-Stuk: deze persoon is één van de personen waar de aandoening extreem ernstig is. Dit verhaal is niet de maatstaf voor de doorsnee Sunctlijder.

Hierbij een filmpje op youtube die het goed uitlegt.

Website door Heftig