21 Maart Clusterhoofdpijn bewustwordingsdag
ONDERZOEK: Naar clusterhoofdpijn en andere T.A.C vormen van hoofdpijn wordt er momenteel in ons land nog maar heel sporadisch aan onderzoek gedaan. vzw Hoofd-Stuk pleit daarom voor méér aandacht en gericht onderzoek in België naar deze bijzondere hoofdpijnvormen.
CGRP, het eiwit dat ook al tot de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor migraine geleid heeft, zijn mogelijk ook een drijvende factor in het ontstaan van clusterhoofdpijn. Dit is een piste die op dit moment volop onderzocht wordt en waarbij er in eerste instantie ook patiënten nodig zijn waardoor de studies kunnen uitgevoerd worden. Hoe meer studiekandidaten er zijn, hoe meer correcte data men kan verzamelen. Wij hopen dat het mysterie van clusterhoofdpijn hiermee deels ontrafeld kan worden.
We vonden recent 1 studie in het UZ Brussel die deze uitdaging voor onderzoek naar episodische clusterhoofdpijn alvast aangaat! Deze klinisch studie loopt momenteel en duurt wellicht nog tot begin 2023.https://www.hoofd-stuk.be/studie-voor-episodischeclusterhoofdpijn-patienten of mail naar: jan.versijpt@uzbrussel.be
Leidt u regelmatig aan hoofdpijn? Ook u kan het wetenschappelijk onderzoek ondersteunen! https://www.hoofd-stuk.be/gezocht-mensen-met-hoofdpijn-voor-online-studie
HORTON: Horton’s neuralgie is een oude benaming voor clusterhoofdpijn. Dr. Bayard Taylor Horton (1895-1980), was een Amerikaans arts en verleende zijn naam aan 1. Clusterhoofdpijn of Horton's neuralgie, 2. Reuscelarteriitis, en 3. de Horton's test waarbij histamine wordt gebruikt in de diagnostiek van de hoofdpijn. Dr. Bayard Tayler Horton behaalde in 1922 een Bachelor of Science graad en een Doctor of Medicine graad, beide aan de Universiteit van Virginia. In de jaren 1923- 1925 werkte hij in het ziekenhuis van Virginia en in 1928 behaalde hij een Master of Science in de geneeskunde aan de Universiteit van Minnesota. In die tijd kwam hij naar de Mayo-kliniek waar hij in 1940 hoofd werd van een afdeling klinisch onderzoek. Dr. Bayard Tayler Horton leverde talrijke bijdragen aan vooraanstaande medische tijdschriften en hield toespraken voor belangrijke medische genootschappen. In de jaren van 1937 tot 1957 onderzocht hij 1.402 patiënten die hem hadden gecontacteerd wegens hoofdpijn. In 1974 werd hem de "Distinguished Clinician Award for the Study of Headache" toegekend door de American Association.
NOODZAAK: Het leven mét clusterhoofdpijn, ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd is zeer moeilijk. In een clusterperiode met pijnaanvallen wordt het leven even stilgezet waardoor je als patiënt geïsoleerd raakt. Ook het leven van de partner en/of gezin wordt ongewild on hold gezet, hetgeen niet altijd prettig is. Men raakt geïsoleerd en relaties van uiteenlopende aard lopen vaak stuk. Meer aandacht voor de probematiek van clusterhoofdpijn kan onnodig lijden voorkomen. Onderzoek en psychische hulp kan levens redden!
INFORMATIE: Hoeveel personen lijden er aan clusterhoofdpijn in België? Hoeveel patiënten hebben hun leven reeds “ongeorganiseerd en zonder hulp” stopgezet omwille van deze ondraaglijke pijn? Hoeveel patiënten hebben hun leven “georganiseerd en met hulp” stopgezet vanwege deze ondraaglijke pijn? Hier willen we graag meer informatie over! Wij hebben data nodig om de problematiek rond clusterhoofdpijn beter in kaart te kunnen brengen. Cijfers van het aantal personen die lijden en/of geleden hebben aan deze hoofdpijnvorm zijn belangrijk om de noodzaak naar onderzoek te motiveren inclusief het vrijmaken van onderzoeksbudgetten met de betrachting een beter inzicht en behandeling te ontwikkelen voor deze invaliderende aandoening.
STOP: Patiënten en familieleden missen empathie van de farmawereld om te helpen zoeken naar een oorzaak voor de ondraaglijke pijn die sommige patiënten soms dagelijks, anderen een paar keer per jaar voor een aantal weken moeten ondergaan tijdens een clusterhoofdpijnaanval. Er zijn efficiëntere en specifieke medicijnen nodig voor een leefbaarder leven!
Ann vertelt ons: Het is die pijn achter mijn wenkbrauw die me nog steeds uren gek maakt. Geen enkel medicijn, geen enkele pijnstiller werkt. Soms doe ik mezelf pijn als het niet te harden is. Ik heb al veel haar letterlijk uit mijn hoofd getrokken, ik sla soms met mijn vuist tegen mijn wenkbrauw en druk mijn oog zo hard tegen de zetel/bed dat ik er achteraf last van heb. Hoe gek kan je zijn? Moest ik in de middeleeuwen leven hadden ze me al lang op de brandstapel gezet wegens bezeten van de duivel.
HOOP: Wat is het verschil tussen een negatieve denker met gezonde hersenen en een depressief persoon? Antwoord: de negatieve denker heeft nog hoop, de depressieve denker helemaal niet. Een misvatting over positief denken is dat je met een positieve gedachte alleen uit een depressie geraakt.
DONATIE: Onderzoek = noodzaak die leidt naar informatie om pijn te stoppen en patiënten weer hoop te geven
