Persbericht 12- september 2023- migraine bewustwordingsdag

12 september 2023 - Samen voor Begrip en Openheid: Hoofd-Stuk's Bewustwordingscampagne

Op 12 september 2023 lanceert vzw Hoofd-Stuk haar jaarlijkse bewustwordingsdag migraine met dit jaar als thema "Openheid". De campagne benadrukt het belang van openlijk praten over spanningshoofdpijn, migraine en clusterhoofdpijn, met als doel begrip en bewustwording te vergroten rond deze vaak onzichtbare aandoeningen.

Waarom er nood is aan meer ‘Openheid’

De dagelijkse realiteit van leven met spanningshoofdpijn, migraine of clusterhoofdpijn is gekend bij degenen die door één van deze aandoeningen worden geraakt. Te vaak stuiten zij echter op onbegrip en een gebrek aan kennis over hun aandoening, wat leidt tot terughoudendheid om erover te praten. De angst voor negatieve oordelen en misverstanden heeft geleid tot een stilte die doorbroken moet worden.

"We hebben allemaal al gehoord dat anderen ons beter zouden begrijpen als ze maar wisten wat we doormaken. Maar het gaat niet alleen om het begrip van anderen; we moeten ook zelf leren om open te zijn over onze pijn en uitdagingen," zegt Mik Ver Berne, voorzitter van vzw Hoofd-Stuk. "Met deze campagne 'Openheid' moedigen we patiënten aan om de stap te zetten en zich niet te laten tegenhouden door vrees voor onbegrip."

"Praten over migraine is een cruciaal aspect van zelfmanagement en zelfzorg," voegt Mik Ver Berne toe. "We willen mensen aanmoedigen om zich goed in te lezen, te praten met hun behandelende arts en informatie te delen met naasten. Dit kan niet alleen begrip vergroten, maar ook bijdragen aan een betere omgeving voor iedereen die met deze aandoeningen leeft."

Praktische tools en richtlijnen voor patiënten

De campagne biedt praktische richtlijnen om effectief te communiceren over spanningshoofdpijn, migraine en clusterhoofdpijn. Patiënten worden aangemoedigd om informatieve gesprekken te voeren zonder te klagen, om relevante informatie te delen zoals symptomen en triggers, en om duidelijk te maken welke steun ze nodig hebben tijdens verschillende fasen van een aanval.

Hoofd-Stuk biedt ook een alternatieve aanpak in de vorm van een codetaal die kan worden gebruikt tijdens aanvallen. De kleuren groen, oranje en rood worden gebruikt om aan te geven of iemand hoofdpijn heeft, een aanval voelt opkomen of rust nodig heeft. Dit kan een handige manier zijn om te communiceren zonder overweldigd te worden door de details van een aanval.

"We willen benadrukken dat niemand alleen staat en dat openheid bijdraagt aan begrip en steun," zegt Mik Ver Berne. "Hoofdpijn mag dan wel onzichtbaar zijn, maar de kracht van openheid is duidelijk zichtbaar in de verandering die ze teweeg kan brengen."

Een getuigenis over ‘Openheid’ bij clusterhoofdpijn

Dat kan ook clusterhoofdpijnpatiënt Olivier beamen. “De drempel om van mijn job in het nachtleven over te stappen naar een vaste dagjob was voor mij bijzonder groot. Het feit dat ik een aantal maanden per jaar niet zou kunnen werken, is niet iets waar je graag mee uitpakt op een sollicitatiegesprek. Uiteindelijk heb ik het toch aangedurfd te vertellen over mijn aandoening en mijn nieuwe werkgever was – gelukkig – heel begripvol. Een hele opluchting voor mij want dat was niet de reactie die ik initieel verwachtte. Het is niet eenvoudig om openlijk te vertellen over clusterhoofdpijn of migraine, zeker niet in een professionele context, maar voor mij heeft die openheid tot vandaag een heel belangrijke impact op mijn leven gehad.

Historiek van het stigma rond migraine

Migraine is wereldwijd een belangrijke ziekte, maar slechts een minderheid van de patiënten wordt correct gediagnosticeerd en behandeld. Dit komt deels door het stigma dat aan migraine kleeft. Stigma, voortkomend uit maatschappelijke opvattingen, belemmert toegang tot zorg en steun voor migrainepatiënten. Historisch gezien is migraine van een ernstige ziekte (in de tweede eeuw) geëvolueerd naar een gestigmatiseerde aandoening vanaf de achtiende eeuw, met name in relatie tot vrouwen. Migraine wordt vandaag nog al te vaak verkeerdelijk voorgesteld als een ‘vrouwenziekte’. Daarnaast kan zelfstigma bij migrainepatiënten leiden tot het vermijden van medische behandelingen en verlies van vertrouwen in de gezondheidszorg. Het stigma beïnvloedt bovendien de toegang tot onderzoeksfondsen, werk en zorg, en er zijn dringend strategieën nodig om dit stigma te verminderen. Vandaar de keuze om dit jaar het thema ‘Openheid’ te kiezen voor de jaarlijkse bewustwordingsdag migraine.

Voor meer informatie over de campagne en hoe deel te nemen aan de bewustwordingsdag rond "Openheid", bezoek https://www.hoofd-stuk.be/ en sluit je aan bij de discussie op https://www.facebook.com//vzwHoofdStuk.

Contactpersoon: Mik Ver Berne 0492/169676

Website door Heftig