Karine B. Eindelijk een diagnose; daarna de zoektocht naar de passende medicatie. Deel 4

31/05/2022 - 17:49

Omdat een fulltime job in het onderwijs voor mij niet meer haalbaar was, heb ik met pijn in het hart mijn functie van klasleerkracht in het derde leerjaar geruild voor een parttime job als zorgleerkracht in 3-4-5-6. Nu ja, wat op papier een parttime job was, bleek in werkelijkheid toch wel ‘iets’ zwaarder uit te vallen. Ik vertrok thuis rond 7u15 en ik kwam terug thuis rond 14u15. Aangezien ik nog heel vaak een zere kop had, kwam het erop aan om voldoende pillen te slikken en door te doen. Gelukkig had ik ondertussen van de neuroloog al het gamma van de Triptanen leren kennen. Almatriptan hielp mij niet en Sumatriptan maakte mijn misselijkheid alleen maar erger waardoor het pilletje de kans niet kreeg om werkzaam te zijn. Naratriptan werd mijn trouwe metgezel!

Ik had in elke handtas wel een Naratriptannetje zitten voor in het geval mijn migrainecijfer hoger werd dan een ‘3’. Al moet ik eerlijk toegeven dat het vaak balanceren op een slappe koord was én nog steeds is, van er wel of geen te nemen. Afwachten? Of toch al een Naratriptan nemen? Vaak voelde ik het al bij het opstaan.

Mijn dag begon dan met een gevoel alsof ik een hele nacht zwaar had doorgezakt én dit terwijl ik een hele nacht in mijn bed had gelegen. Er ontstond een enorme druk in mijn hoofd. Dan duwde ik mijn handpalmen tegen mijn slapen en hoopte dat het cijfer in mijn hoofdpijndagboek geen ‘4’ of ‘6’ zou worden. Ja, mijn hoofdpijndagboek …

A4’tjes met vakjes per dag en per maand waarin ik van de neuroloog bij elke hoofdpijn en/of migraineaanval met een pijncijfer van 1 tot 10 de ernst van de pijn moet weergeven.Tien jaar later ben ik er nu nog steeds mee bezig, al heb ik nu ook een migrainemanager op mijn iPhone. Handige app! Vertel ik later zeker nog iets meer over. Omdat ik toch wel behoorlijk wat migraineaanvallen per maand had, besloot de neuroloog dat het tijd was om ook met preventieve medicatie te starten. Deze medicatie zou het aantal aanvallen onderdrukken. We startten met Topamax! Dit medicijn moest ik geleidelijk aan opbouwen van 25 mg per dag naar 2 keer 50 mg per dag. Die langzame opbouw was echt wel nodig! Heftig middel, die Topamax! In het begin had ik echt veel bijwerkingen. Op sommige momenten was het zelfs zo erg dat ik bijvoorbeeld in de winkel op heel veel namen van eenvoudige groenten- of fruitsoorten niet kon komen.

En in deftige zinnen praten lukte mij ook al niet meer … De neuroloog noemde dit ‘woordvindingsproblemen’, voor mij was dit alsof ik aan jong dementie, Alzheimer of Afasie leed. Ik overwoog om te stoppen met die Topamax! Niets de max! Gek werd ik er nog van! Maar de neuroloog moedigde mij aan om het nog wat tijd te geven en te kijken of het als preventiemedicatie kon werken. Toen het kouder werd, ontdekte ik al gauw nog een andere bijwerking van de Topamax. Bij de overgang van koude temperaturen naar een warmere omgeving kreeg ik last van hevige tintelende vingers. Dus daarom had ik vanaf de herfst bij elke jas een paar handschoenen zitten. Mijn vingers en handen warm houden hielp; minder temperatuurschommelingen betekende ook minder tintelingen in mijn vingers.

Na een aantal maanden stevig afzien van ‘beginnende dementie’ en tintelende vingers moest ik de neuroloog stilaan gelijk geven. De bijwerkingen zwakten af en ook het aantal migraineaanvallen verminderde aanzienlijk. Twee keer per dag 50 mg Topamax als preventieve behandeling én bij een aanval een pilletje Naratriptan; dat was mijn behandelingsplan. En mijn hoofdpijndagboek vulde ik plichtsbewust verder in.Vier tot vijf migraineaanvallen per maand, daar kon ik best vrede mee nemen.

Perfectionistisch zoals ik was én nog wel ben, probeerde ik uit elk zorgenkindje het beste naar boven te halen. Dus bleef ik zoeken naar andere werkvormen, gerichte oefeningen, opdrachtjes in spelvorm, werkbundeltjes op maat van elk kind. Soms was ik er mij niet van bewust dat ik na schooltijd nog zo veel tijd met mijn werk bezig was. Mijn werk was dan ook mijn hobby! Als je iets graag doet, dan heb je er veel voor over zeker? Zo veel dat ik zelfs met opkomende migraine verder mijn ideeën wilde uitwerken. Telkens duwde ik mijn duimen op mijn slapen in de hoop dat ‘het’ zou wegebben … Maar toch gebeurde het nog té vaak dat het migrainecijfer steeg naar ‘7’.

Zoals op een keer toch weer een Naratriptan geslikt. In de woonkamer speelde de TV zonder geluid. Zo’n zware aanval had nood aan twee Triptaanpillen én aan mijn bed! Gedaan met ideeën uitwerken. De volgende dag mijn to-dolijst aangepast!

Naast migraine, vermoeidheid, spierpijnen, de vele buikoperaties, blaas- en darmproblemen, sukkelde ik al een hele tijd ook nog met kniepijn. Uit vrees voor de zoveelste operatie had ik een bezoek aan de orthopedist al veel te lang uitgesteld. Maar uitstel was niet langer meer een feit! En het verdict was hard! Omdat ik al zeer vroeg in de menopauze was beland, had ik nu osteoporose. Door de baarmoederhalskanker had ik al vrij vroeg een totale hysterectomie ondergaan en maakte ik uiteraard geen vrouwelijke hormonen meer aan met als gevolg vroegtijdige osteoporose. De botscan en de botmeting vertelden geen mooi verhaal.

Een nieuwe knieschijf was de enige goede oplossing voor mijn knieprobleem. Daar gingen we dus weer … Operatie nummer … Ik ben de tel kwijt geraakt!!! Ik kreeg dus al op op mijn 48 jaar een kunstknieschijf.Door complicaties werd het een revalidatie van één jaar.

En de migraine … die werd er niet beter op.

Het gebrek aan buitenlucht deed me ook geen deugd, denk ik. Bij mezelf heb ik ondervonden dat ik een opkomende migraineaanval soms kan onderdrukken door een korte rustige wandeling in de natuur te maken. Maar met de rolstoel en daarna de krukken was dat geen evidentie; bovendien waren het toen ook de donkere wintermaanden … Al moet ik zeggen dat ik in mijn vele hoofdpijndagboeken geen lijn zie of mijn migraine al of niet seizoensgebonden zou kunnen zijn. Soms weet ik gewoonweg niet wat de trigger is.

Daar zat ik dan weer in de wachtzaal neurologie met mijn krukken én mijn hoofdpijndagboek. Het aantal vakjes met migraine en de daarbijhorende hoge cijfers en het gebruik van de Naratriptan ging weer in stijgende lijn. Hielp de Topamax mij niet meer? Ik strompelde – met mijn krukken, weet je wel? – de consultatieruimte binnen en legde mijn huiswerkblad op het bureau van de neuroloog. Hij bekeek mijn migrainedagboek nauwkeurig, fronste zijn wenkbrauwen en zuchtte …Na een overleg werd besloten om met een nieuw medicijn te starten.

Venlafaxine zou het worden! We zouden opbouwen van 37,5 mg per dag naar 150 mg per dag. De Topamax zouden we dan geleidelijk aan afbouwen. Maar zo ver is het nooit gekomen. De Venlafaxine was voor mij de hel!Ik kreeg ’s nachts helse hoofdpijnen! Mijn hele hoofd bonkte; het was geen migrainehoofdpijn maar een enorme druk onder mijn schedel. Het was alsof mijn hoofd een vulkaan was die zou uitbarsten en de hete lava eruit zou moeten vloeien. Dit fenomeen was enkel ’s nachts, maar voor mij onhoudbaar! Het was beangstigend! Ik dacht als ik dit in mijn hoofdpijndagboek moet noteren dan is dit een cijfer hoger dan ‘10’.

Gevolg … Gestopt met Venlafaxine en verder gedaan zoals ervoor; Topamax ( 2 keer 50 mg ) en Naratriptan.

Ondertussen was ik nog aan het revalideren van mijn knieoperatie en kreeg ik plots bericht dat mijn ziektedagen op waren en dat ik als vastbenoemde leerkracht voor de pensioencommissie moest komen. Die besliste dat ik gezien mijn hele medische toestand ongeschikt was voor elke functie én op medisch pensioen moest. Wat?! Ik op pensioen?! Was er dan geen andere oplossing? Ik kon toch nog beter worden?

Ik had toch recht op genezing en nog recht op werk?

(wordt vervolgd)

karine.braeckman@telenet.be

Karine B.  Eindelijk een diagnose; daarna de zoektocht naar de passende medicatie.  Deel 4