Persbericht 21/9/2021

20/09/2021 - 20:04

Week van de primaire hoofdpijn:

Deze week maken we van koppijn een hoofdzaak!

Hoofd-Stuk, de patiëntenvereniging voor mensen met primaire hoofdpijn,
zet de puntjes op de ‘i’…

De ‘i’ in migraine, clusterhoofdpijn en het stigma erop

Uit iVOX-onderzoek blijkt dat 56% van de patiënten zich schuldig voelt tegenover hun omgeving, 31% schaamt zich ervoor en 33% durft er zelfs niet over te praten met vrienden en familie

https://www.youtube.com/watch?v=Jp0uk4GDseE

Ben Affleck,Carly Simon, Claude Monet,,Elizabeth Taylor,Elle Macpherson, Elvis Presley

Daniel Radcliffe, Friedrich Nietzsche, Gwyneth Paltrow, Janet Jackson, Khloe Kardashian

Lisa Kudrow, Napoleon, Sharon Stone, Sigmund Freud, Terrel Davis, Thomas Jefferson

Vincent Van Gogh, Whoopi Goldberg

Een mooi lijstje denkt u. Maar wat hebben deze mensen van A tot bijna Z met elkaar gemeen? Juist, het zijn allemaal hoofdpijnlijders. Al deze “celebrities” zijn er ooit voor uitgekomen dat ze lijden aan migraine of een andere beperkende vorm van primaire hoofdpijn! Er rust nog steeds een stigma op migraine en andere hoofdpijnvormen. Niemand zou zich moeten schamen omwille van migraine, en vooral niemand zou iemand anders hiervoor moeten be-oordelen, of nog erger ver-oordelen.

Tijdens de “Week van de primaire hoofdpijn” van 27 september tot 3 oktober 2021 wil de patiëntenvereniging Hoofd-Stuk vzw iedereen beter informeren over de vaak onzichtbare en stigmatiserende ziekte “migraine”. Een genetisch voorbestemde aandoening die chronisch kan zijn en de levenskwaliteit behoorlijk beperkt.

Vele mensen met primaire hoofdpijn durven er niet altijd openlijk over spreken omdat de ziekte soms niet serieus genomen wordt en ze een etiket opgeplakt krijgen. Waarom vinden zoveel vrouwen en mannen het moeilijk om ermee naar buiten te komen? Uit iVOX-onderzoek*, uitgevoerd in augustus 2021 in Vlaanderen blijkt dat:

  • Niet geloofd worden leidt bij veel migraine- en clusterhoofdpijnpatiënten tot gevoelens van schaamte

Vlamingen met migraine of clusterhoofdpijn hebben in een meerderheid van de gevallen het gevoel dat anderen dit niet geloven en kunnen begrijpen. 2 op de 5 patiënten vermoeden dat hun vrienden en familie het saai of vervelend vinden om over hun migraine te horen, en hen wel eens kleinzerig vinden. Dit zorgt ervoor dat een meerderheid van de patiënten zich schuldig voelt wanneer anderen rekening moeten houden met hun migraine/clusterhoofdpijn, en 1 op 3 er zelfs niet over praat met hun familie of vrienden. Nochtans zegt een meerderheid van hen dat het deugd doet als ze hier met anderen over kunnen praten.

Een vierde van de patiënten (25%) verzint wel eens een excuus om een afspraak af te zeggen, in plaats van toe te geven dat ze migraine hebben. Respondenten die regelmatiger last hebben van hun migraine/clusterhoofdpijn geven in een meerderheid van de gevallen aan dat ze hier wel eens over liegen uit schrik voor stigmatiserende reacties (minstens wekelijks: 59%, minstens maandelijks: 19%, minder: 17%).

  • Meeste Vlamingen (die geen migraine hebben) geloven dat stress hiervoor een belangrijke oorzaak is

De kennis over migraine is bij niet-patiënten niet groot. 3 op de 4 niet-patiënten geven ook zelf aan dat ze hier eigenlijk te weinig over weten. Zo geloven 7 op de 10 niet-patiënten dat stress een belangrijke oorzaak is van migraine. Ook de lengte van een gemiddelde migraineaanval wordt door veel Vlamingen onderschat. Meer dan de helft van de Vlamingen zonder migraine denkt dat dit gemiddeld minder dan 15 uur duurt.

  • Een vierde van de niet-patiënten gelooft dat migrainepatiënten hun ziekte vaak als excuus gebruiken

1 op de 4 Vlamingen die zelf niet aan migraine of clusterhoofdpijn lijden, geloven dat deze ziektes vaak als excuus gebruikt worden om onder afspraken uit te komen. Ongeveer 1 op 5 vindt migrainepatiënten soms ronduit aandachtzoekers. Ook Vlamingen die zelf iemand kennen met migraine of clusterhoofdpijn, geven in 1 op de 6 gevallen aan dat ze wel eens twijfelen of die kennissen niet een beetje overdrijven.

  • Meerderheid van de Vlamingen kent iemand met migraine

3 op de 5 Vlamingen zeggen iemand te kennen met migraine (bijna 1 op 5 zegt hier zelf aan te lijden, 2 op 5 kent persoonlijk iemand die het heeft). Vrouwen zeggen bijna dubbel zo vaak als mannen dat ze aan migraine of clusterhoofdpijn lijden.

In het onderzoeksrapport in bijlage kunt u meer details en data vinden.

Gelukkig begint de perceptie te veranderen omdat meer en meer beroemdheden over hun eigen worstelingen beginnen te praten. Ze spreken ook ronduit over de hulp die ze hebben gekregen bij het begrijpen en aanvaarden van hun aandoening. De juiste informatie en kennis delen dragen ook bij tot een betere perceptie.

Erkennen dat mentale nood en fysiek ongemak deel uitmaken van de menselijke ervaring en dat we allemaal soms hulp nodig hebben om ermee om te gaan, zou een grote bijdrage kunnen leveren aan het verminderen van het stigma ‘migraine’. Zowel praten over het onderwerp als zoeken naar ondersteuning voor de mentale problemen die er soms mee gepaard gaan, moeten meer aanvaard worden.

(*) Online onderzoek uitgevoerd door onderzoeksbureau iVOX in opdracht van Hoofd-Stuk vzw tussen 20 augustus en 31 augustus bij 1000 Vlamingen representatief op taal, geslacht, leeftijd en diploma. De maximale foutenmarge bij 1000 Vlamingen bedraagt 3,02%.

Persinformatie

ABCommunication, Wim Coeckelbergh, wim@abcommunication.be, tel 016 82 01 89.

Hoofd-Stuk vzw, Mik Ver Berne, mik@hoofd-stuk.be, tel 0492 16 96 76.

Over vzw Hoofd-Stuk

Vzw Hoofd-Stuk is een vereniging voor mensen met primaire hoofdpijnproblematiek en hun partner en familieleden. Het bestuur bestaat uit vrijwilligers die al dan niet zelf kampen met hoofdpijn. Het bij elkaar brengen van lotgenoten is één van hun belangrijkste doelstellingen. Daarnaast organiseren ze infosessies, werken ze samen met koepelorganisaties, verlenen ze medewerking aan zorgprofessionals, enzovoort. Allemaal met als doel om mensen te informeren en meer bekend te maken over hoofdpijnproblematiek.

https://www.hoofd-stuk.be

https://www.facebook.com/vzwHoofdStuk

Hoofd-Stuk verspreidt een interessante nieuwsbrief. Klik hier om in te schrijven.

Je ontvangt maandelijks alle nieuws over migraine met ook wetenschappelijke info. Je vindt er activiteiten die Hoofd-Stuk organiseert voor leden, bv. webinars met neurologen, bijeenkomsten met lotgenoten, ondersteunende en informatieve activiteiten en info over nuttige boeken en bijdragen.

Meer info over lid worden van Hoofd-Stuk en de voordelen ervan: https://www.hoofd-stuk.be/lid-worden