Brief aan Kabinet van Volksgezondheid 16/10/2020

Brief aan Kabinet van Volksgezondheid 16/10/2020

16/10/2020 - 19:33

We stuurden deze week een brief gericht aan de nieuwe minister van Volksgezondheid. In bijlage stuurden we de resultaten van de petitie " Schiet uit je sloffen" en een brief van de Belgian Headache Society die onze actie ondersteunen mee.

We menen dat het stilaan tijd wordt om ons uit de onzekerheid te halen en een perspectief te bieden!

Aan: Kabinet van Volksgezondheid- Minister Frank Vandenbroucke

Finance Tower - Kruidtuinlaan 50/175

1000 Brussel

BETREFT: terugbetaling van preventieve migrainebehandeling

Ondanks de hoge ziektelast blijft migraine (1 op 7) en clusterhoofdpijn (1 op 1000) vandaag nog steeds miskend en onder behandeld. Deze neurologische aandoeningen hebben nochtans een grote impact op het dagelijkse leven van elke patiënt alsook zijn naasten. Tot op vandaag blijft de aandoening nog te veel een verborgen probleem dat we vaak generatie op generatie zien terugkomen in families, met verdoken ergernis, verdriet en ongemakken die de levenskwaliteit ernstig aantasten voor zowel de patiënt als zijn omgeving.

De gevolgen van leven met pijn in het hoofd worden zwaar onderschat! Ook werkgevers ervaren de regelmatige uitvallen van een hoofdpijnlijder als een last met financiële gevolgen voor zowel werkgever, patiënt evenals de ziekenfondsen.

Impact van migraine op het leven van de patiënt en zijn omgeving

Migraine is veel meer dan een ernstige hoofdpijn, het is een ziekte.

De terugkerende pijnaanvallen verstoren bruusk de activiteit waar je eerder onbezorgd aan begonnen was. Pijnaanvallen hebben altijd een aanzienlijke impact op de dagdagelijkse taken, werk, gezinsleven en het ganse sociale leven waarvan je (niet) deel uitmaakt.

Volgende waargebeurde situaties helpen bij de inleving van de ziekte ...

Is het jou al overkomen dat je een begrafenis moet verlaten omdat je noodgedwongen in de kerk een toilet gaat opzoeken om te braken? Het dilemma: weten dat wierrook hevige migraine opwekt en toch dat laatste moment niet willen missen…

Is het jou al overkomen dat je partner je naar huis moet brengen omdat je halve gezichtsveld uitvalt, je bijna geen steek meer ziet en draaierig bent ... en je al weet dat er nog een hevige aanval gaat volgen?

Is het jou al overkomen dat je midden in een werkmeeting begint te geeuwen tot wel 40 keer toe en men je vraagt of je wel geïnteresseerd bent of niet beter thuisgebleven was?

Is het jou al overkomen dat je je kinderen moet vragen de telefoon te nemen om een dokter te bellen omdat jij door een aanval niet meer uit je woorden komt? Zie jij de angst en bezorgdheid van je kinderen dan ook in hun oogjes?

Migrainepatiënten kunnen makkelijk 10-tallen van dergelijke situaties opsommen, maar deze verhalen hoor je meestal niet. Men houdt deze verhalen verborgen, ... net zoals de gestigmatiseerde ziekte die migraine wel degelijk is.

Leren leven en omgaan met migraine is een grote uitdaging die zowel mentaal, fysiek als emotioneel inbeukt op het dagelijkse leven. De aanhoudende stress die potentiële aanvallen teweegbrengen maakt de hersenen van patiënten op termijn overgevoelig voor prikkels, ook tussen de aanvallen door.

Naast de intense pijnen is er ook een soort vermoeidheid en zijn er depressies die vaak binnensluipen bij chronische patiënten. De angst om niet meer te voldoen aan de verwachtingen van de maatschappij kunnen na verloop van tijd zwaar beginnen doorwegen. Hoe meer migraineaanvallen, hoe minder hoop op beterschap.

De meest gebruikte medicijnen van vandaag zijn niet ontworpen om in te werken op de onderliggende mechanismen van een migraineaandoening, zijn vaak ook niet doeltreffend en het gebruik gaat soms gepaard met nevenwerkingen.

Sinds kort zijn er innovatieve en specifieke CGRP geneesmiddelen binnen handbereik zoals Aimovig, Ajovy, Emgality die zeer doeltreffend zijn en specifiek voor migraine ontwikkeld werden.

Migrainepatiënten leven op hoop!

Echter, een terugbetaling voor deze doeltreffende medicijnen werd in het verleden al eens afgewezen.

Nochtans tonen klinische studies aan dat deze nieuwe generatie preventieve CGRP medicijnen het aantal lastendagen per maand aanzienlijk doet dalen met zeer weinig nevenwerkingen.

Alle migrainepatiënten hebben recht op efficiënte en betaalbare medicijnen!

Wij, migraine- en clusterhoofdpijn-patiënten vragen:

een terugbetalingsregeling van de beschikbare innovatieve en specifieke CGRP geneesmiddelen zoals Aimovig, Ajovy, Emgality!

Deze medicijnen zijn specifiek ontwikkeld voor migraine. Onze levenskwaliteit en die van ons gezin zal hierdoor verbeteren, het algemeen welzijn zal bevorderd worden en wij kunnen zodoende ook optimale kansen op de arbeidsmarkt behouden.

Omdat aan een eerdere actie om gehoord te worden door het Kabinet Volksgezondheid geen gevolg gegeven werd willen we middels deze brief onze stem luider laten klinken!

Om onze actie kracht bij te zetten en u te overtuigen van de noodzaak van deze medicatie ,voegen we in bijlage vele getuigenissen van migraine en clusterhoofdpijn patiënten toe. Zij onderstrepen uit eerste hand de impact van migraine in het dagelijkse leven en dat van hun naasten. Heruit blijkt de hoge nood om nieuwe specifieke medicatie voor migraine en clusterhoofdpijn beschikbaar te maken en te zorgen voor een terugbetaling.

Met hoogachting

Het bestuur

Mik Ver Berne- voorzitter vzw Hoofd-Stuk