Patrick Pereira getuigt van zijn leven met clusterhoofdpijn

18/03/2022 - 12:58

Hoofdpijn- motoren en corona

Tussen corona en Oekraïne

Op 21 maart is het clusterhoofdpijndag. Meer specifiek 'cluster headache awareness day'. Het risico is dat de campagne van dit jaar een beetje naar de achtergrond verdwijnt, geprangd tussen twee jaar overaanbod aan corona en de Russische inval in Oekraïne. Twee wereldproblemen waar ik in september 2021 een beetje tussenin viel. Ik reed toen, na een uitstel van anderhalf jaar door de coronaperikelen, vierduizend kilometer op de motor van Moskou naar de Kaukasus tot Sochi aan de Zwarte Zee. Ik stond bijna helemaal bovenop Europa's hoogste berg: de Elbroes. Ik vond Rusland een mooi land met gastvrije mensen, ik at lekker eten en dronk heerlijke Georgische wijn. Niets had mij voorbereid op de barbaarse inval van het Russische leger in Oekraïne. Het was een periode zonder clusterhoofdpijn en ben nog altijd dankbaar dat ik deze reis kon maken. De toekomst ziet er een stuk somberder uit in dit deel van de wereld en Rusland zal waarschijnlijk voor lange tijd een no-go zone zijn voor westerlingen.

Ik ben ondertussen 46 jaar clusterhoofdpijnlijder. In de jaren zeventig, toen de dinosauriërs nog vlogen en Pink Floyd, Deep Purple en Led Zeppelin muzikaal hun hoogtepunten vierden, kreeg ik mijn eerste aanvallen. Ik was zeventien en ik zat nog op het Sint Lievenscollege in Gent. Het waren fikse hoofdpijnaanvallen die af en toe voorkwamen. Alsof het beest (koosnaampje voor de hoofdpijn) zich aan het opwarmen was. De huisdokter stuurde me naar de tandarts of naar de neus-keel-oor specialist.
Pas in de jaren 80 braken de aanvallen op regelmatige basis door. Tussen 1982 en 1990 waren er periodes van 6 tot 8 weken waarbij ik steevast klokslag 13.00 uur een hoofdpijnoplawaai aan de ene kant van mijn hoofd kreeg. Een nieuwe huisarts zei me dat ik 'Horton's Disease' had. Er volgden jaren van test-medicatie met migrainepillen, aangevuld met allerlei pijnstillers. In 1992 of 1993 had ik kort na mekaar twee serieuze auto-ongevallen. Wonder boven wonder bleef ik daarna bijna tien jaar hoofdpijnvrij.
Maar het beest kwam terug. Aanvang jaren tweeduizend zat ik terug met het probleem. Het was pas toen ik in het UZ Gent bij professor Paemeleire terecht kwam dat ik een echte diagnose en echte behandeling kreeg: episodische clusterhoofdpijn. Zuurstof; isoptine, sumatriptan spuitjes, meestal voorafgegaan door een medrol kuur om de pijn te controleren.

Heeft het beest mijn leven veranderd? Ja, ongetwijfeld. Maar ik ben wel blijven werken, reizen en leven, allemaal in de mate van het mogelijke en met het nemen van grote dosissen medicatie. Ik heb reizen met vrienden gemaakt in Engeland waar iedereen vrolijk pinten dronk terwijl ik aan het water zat. Erg? Ach, ik kon toch meegaan en genieten van de reis. Ik ben ongetwijfeld een gelukzak. Mijn 'episodische clusterhoofdpijn' geeft me ook veel periodes dat ik geen hoofdpijn heb en dus een normaal leven kan leiden.

Jammer genoeg zijn er ook veel chronische patiënten die er permanent mee zitten. De laatste jaren is mijn pijn zelfs een beetje afgenomen en als mens blijf ik hopen dat ik er ooit wel eens van af geraak. Wanneer ik dit schrijf ben ik bijna een jaar aanval-vrij. Hoera (maar niet te luid roepen).

clusterhoofdpijn 2022
cluserhoofdpijn 2022
clusterhoofdpijn 2022