Karine B. Eindelijk een diagnose; daarna de zoektocht naar de passende medicatie. Deel 8
28/09/2022 - 14:11
Vlak voor ik in de douche stap, bemerk ik een stijf én pijnlijk gevoel in mijn nek.
Het warme stromende water brengt geen soelaas. Wanneer ik uit de douche stap, is de pijn al vanuit mijn nek tot mijn rechteroog getrokken. Ik voel het kloppen in mijn rechterwang. Migraine! Toch niet nu?!
Net nu ik met mijn vriendin een dagje zee heb gepland!
Pijnscore 2. Dat is het punt van pijn waarop ik beslis of ik wel of niet een Naratriptan zal nemen.
Als er niets op mijn planning staat, probeer ik de opkomende migraine onder controle te houden door rust, afzondering, geen auditieve of visuele prikkels én verduistering. Té veel Naratriptan kan immers aanleiding geven tot chronische migraine … En laat het nu net die chronische migraine zijn waarvan ik het afgelopen jaar veel last heb gehad.
Gelukkig kon ik starten met het nieuwe preventieve medicijn Emgality. Elke maand een injectie en helaas ook enkele kilootjes erbij. Uiteindelijk blijft mijn gewicht nu wel gelijk. De kilootjes die erbij zijn gekomen, zijn er helaas nog niet afgeraakt …Maar ik ben al blij dat mijn gewicht nu stabiel blijft en dat de Emgality ervoor zorgt dat ik minder migraine heb én dat de aanvallen minder intens zijn. Al moet ik zeggen dat door het afbouwen van de Topamax – ook een preventief geneesmiddel tegen migraine dat ik reeds jaren nam – ik toch wel weer geleidelijk meer aanvallen begin te krijgen. Ik nam 100 mg Topamax en nu afgebouwd naar 25 mg per dag.
Met een pijnscore 2 en een dagje zee in het vooruitzicht, zit er dus niets anders op dan toch maar snel een Naratriptan te nemen.
Aangezien ik op tijd de trein moet halen, pruts ik snel een Naratriptan uit het doosje en slik het pilletje naar binnen met een groot glas water. De neuroloog dringt er telkens op aan dat het belangrijk is voor migrainepatiënten, trouwens voor iedereen, om voldoende te drinken. Te weinig drinken zou migraine kunnen uitlokken. Nu maar hopen dat de aanval niet doorzet!
Ik kies er speciaal voor om met de trein naar zee te gaan omdat het autoverkeer te belastend is voor mijn hoofd. Een daguitstap is voor mij al zeer vermoeiend en als ik dan nog in het drukke verkeer met de auto huiswaarts moet, dan is dit vast en zeker dé trigger om met migraine thuis te komen of er zelfs niet te geraken.
9u25 ik stap op de trein met eindbestemming Knokke.
De ochtendzon schijnt door het treinraampje naar binnen en op mijn gezicht voel ik voortdurend de afwisseling van zon-schaduw-zon-schaduw. Uit voorzorg zet ik mijn zonnebril op omdat ik weet dat dit ook een trigger kan zijn voor mijn migraine. De mensen rondom mij in de wagon kijken mij verbaasd aan. Maar daar trek ik mij lekker niets meer van aan! “Tegen de migraine!”: zeg ik luidop. Ondertussen komen we aan in Heist; de voorlaatste halte. We stappen af. Heist is een relatief rustige badplaats in vergelijking met Oostende en Blankenberge; kuststeden die ook per trein gemakkelijk bereikbaar zijn.
Na tien minuutjes wandelen zijn we ‘op den dijk’.
Als ik naar zee ga, wil ik het zand en de zee voelen, ruiken, …Dus schoentjes uit en wandelen aan de vloedlijn. Zalig! Het is er helemaal niet druk en de heerlijke buitenlucht doet wonderen voor mijn hoofd.
Aangezien ik door een knieblessure het wandelen sterk moet doseren, belanden we al snel in een strandbar. Met de voetjes in het zand, lekker onderuitgezakt in een loungestoel, genieten van een super lekkere mocktail. Dat is vakantie! Dat is genieten! De dag verloopt verder naar wens. Iets gaan eten, wat kuieren, met de beentjes in de zon, om dan uiteindelijk in de vooravond terug richting station te wandelen. We zijn nog wat te vroeg en ik neem nog wat foto’s van het station van Heist. Het is een oud stationnetje, maar het straalt wel wat charme uit. Helaas niet goed toegankelijk voor mensen met een beperking. Geen lift of roltrap, enkel een steile trap. Dan komt onze trein aan. Blijkbaar is er in Knokke al veel volk opgestapt want het is zoeken naar een zitplaatsje. Gelukkig kunnen we zitten! Het is wel zeer druk op de trein!
Een pijnlijke knie, vermoeidheid en veel visueel en auditieve prikkels …De migraine komt weer op!
Ik probeer mij af te sluiten voor alle prikkels om mij heen; wat heel moeilijk is in een overvolle trein. Zonnebril én oordopjes zouden misschien wel goede hulmiddelen zijn. Helaas liggen de oordopjes nog op mijn nachtkastje. Het lukt mij niet meer om de migraine onder controle te houden. In mijn handtas zit wel nog een Naratriptan, maar helaas heb ik niets meer om te drinken.
Eenmaal aangekomen op onze eindbestemming zorg ik dat ik snel uit de trein ben en koop ik in het station vlug een flesje water uit de automaat. Snel neem ik de Naratriptan in. De tweede voor die dag. Helaas deze keer te laat ingenomen, vrees ik. Mijn hoofdpijn is ondraaglijk en ik krijg het ook benauwd.
Mijn hoofd lijkt niet alleen te zullen barsten, maar ik kan ook niet goed meer zien én ik krijg ook steeds meer moeite om de dingen die ik wil zeggen, uitgelegd te krijgen. Sinds mijn migraine chronisch is geworden, heb ik wel vaker last van visuele stoornissen en woordvindingsproblemen. Dit laat mij echt wel beseffen dat migraine inderdaad een echte hersenziekte is en niet zomaar een hoofdpijn …
En toch zijn er nog steeds mensen die denken dat migraine een gewoon ‘hoofdpijntje’ is; ook al wordt migraine meer en meer onder de aandacht gebracht om los te komen van dit stigma. Het is zo belangrijk om over migraine te kunnen praten met een goede arts, de apotheek, werkgevers, familie, vrienden, lotgenoten. Lotgenoten begrijpen als geen ander hoe het is om een migraine aanval door te maken.
Ons Ledenfeest in het Kasteel van Horst was dan ook de perfecte place-to-be om elkaar wat beter te leren kennen. Het was zo tof om na de verschillende online meetings elkaar eens in real life te kunnen ontmoeten. We hebben als migrainepatiënten toch wel veel gemeenschappelijke kenmerken. Velen onder ons raken snel overprikkeld, zijn perfectionistisch ingesteld, maar we zijn allemaal ongelooflijke doorzetters!
(wordt vervolgd)
