Karine B. Eindelijk een diagnose; daarna de zoektocht naar de passende medicatie. Deel 6
29/07/2022 - 10:16
Het was 11 februari 2022; de zon scheen. Op de twaalfde verdieping van de K12 in het UZ te Gent heb je een prachtig uitzicht over de stad Gent.
In afwachting van mijn beurt bij de neuroloog, zocht ik de gekende torens van Gent. Ik vind het altijd leuk om bij dit raam naar het panoramisch uitzicht van Gent te staren …
Plots riep de neuroloog mijn naam! Eenmaal binnen in zijn kabinet, bekeek hij mijn migrainedagboek waarop meer ingevulde dan blanco hokjes te zien waren. De professor liet een diepe zucht …
We zaten aan zijn bureau tegenover elkaar. Hoopvol keek ik hem aan. Hij knikte langzaam. “Tijd voor verandering.”: zei hij. Ik kwam in aanmerking voor nieuwe medicatie; de zogenaamde eiwitremmers. Het hele gamma werd besproken: Aimovig, Ajovy en Emgality.
Aangezien de twee eerst vermelde medicijnen als bijwerking obstipatie kunnen geven, vonden we dit geen goede match met mijn neurostimulator voor mijn darmen. Dus gingen we voluit voor Emgality!
Foldertje, handleiding, herinneringsklevertjes voor op de kalender, voorschriften, brief voor het RIZIV, … de neuroloog legde alles keurig op zijn bureau. “Zijn er nog vragen?” vroeg de professor achteraf.Ik kon er geen enkele meer bedenken en liet het allemaal op mij afkomen. Best spannend!
Ik ben gestart op 14 februari; een dubbele shot om te starten want zo hoort het bij Emgality. ‘Valentijn’ had ik mij wel iets romantischer voorgesteld. Maar ‘een-vanavond-niet-schat, want ik heb migraine’ … zal misschien voorgoed voorbij zijn. Dat zou toch ook een mooi romantisch vooruitzicht zijn!
De volgende maanden moest ik de Emgality afwisselend eens links en rechts in mijn buik prikken. Ik noteer telkens een ‘L’ en een ‘R’ op de herinneringsklevertjes op de kalender.Ik ken weinig bijwerkingen; behalve dat ik al na vijf inspuitingen vijf kilogram ben bijgekomen. Waar gaat dat eindigen? Enkele weken geleden was ik in het UZ Gent bij de cardioloog en ik werd er nog eens gemeten en gewogen. Wat blijkt nu?! Ik ben een serieus aantal centimeters gekrompen!
Door de osteoporose heb ik blijkbaar enkele ingedeukte wervels waardoor ik nu een paar centimeters kleiner door het leven ga. Krimpen door de osteoporose en verzwaren door de Emgality …
Dat komt echt niet goed met mijn BMI!
De Emgality kreeg ik niet onmiddellijk voor een jaar goedgekeurd. Ah neen! Dat zou té gemakkelijk zijn! Eerst bewijzen dat het middel effectief helpt. Gedurende drie maanden moest ik flink mijn migrainedagboek bijhouden. Maar … God Zij Dank! Eindelijk een middel dat werkt! Van twaalf migrainedagen per maand naar nog maar drie migraine aanvallen per maand.
Dus de verlenging voor een jaar werd goedgekeurd. Eén jaar … twaalf maanden … dat zijn dan … negen spuiten! Echt?!
Ja, u leest het goed! Zo doet men dat in België! Na die negen maanden krijg ik drie maanden ‘drug holiday’. Heb je dan eindelijk na al die jaren een medicijn dat werkt, moet je het na negen maanden weer afgeven.
Ondertussen ben ik ook mijn oude preventieve medicatie ‘Topamax’ aan het afbouwen. Dit betekent dat ik dus vanaf februari 2023 geen enkel preventief medicijn meer zal hebben dat de migraine zal onderdrukken. Topamax is dan al lang afgebouwd en wat de Emgality betreft, start dan de ‘drug holiday’. Ik kijk er echt niet naar uit. De onzekerheid, niet weten wat de medicatiestop met mijn hoofd zal doen …
Maar eigenlijk wil ik er ook nog niet te veel aan denken. Ik wil nu vooral wat genieten van 2022; toch wat de migrainevrije dagen betreft. Het is echt een mirakel!
Emgality is voor mij een wondermiddel. Ik durf het vaak niet luidop te zeggen uit schrik dat het de volgende dag niet meer werkzaam zou zijn. Stom he? Maar als je al vier vijfden van je leven met migraine leeft, dan zit de schrik er goed in.
Emgality vermindert niet alleen het aantal aanvallen, het vermindert bij mij ook de intensiteit van een aanval. Geen ‘7’ of ‘8’ meer in mijn migrainedagboek! Wel een cijfer 4, 3 of 2 zodat een inname van een Naratriptan soms geen noodzaak meer is. Gewoon dan eens rustig buiten genieten van de natuur. Wel met zonnebril op natuurlijk; was ik bijna vergeten te vertellen. Buitenlucht, rust en verduistering met zonnebril kunnen bij een licht opkomende aanval vaak de aanval doen wegebben. Wanneer het dan toch iets heviger wordt, maar net niet hevig genoeg voor een Naratriptan dan brengt rust in een verduisterde kamer met een ice pack op mijn slapen en een kersenpittenkussen in mijn nek soms wel beterschap.
Hopelijk mag ik nog blijven genieten van het wondermiddel ‘Emgality’; ook wanneer de Topamax volledig is afgebouwd. Nu is het nog afwachten wat er gebeurt tijdens het afbouwen van de Topamax.
Sinds 1 juli 2022 ben ik gestart met het afbouwen; gedurende drie tot vier maanden steeds 25 mg Topamax minder. Zal Emgality nog steeds het mirakelmedicijn zijn zonder Topamax erbij?
(wordt vervolgd)
