Karine B. Eindelijk een diagnose; daarna de zoektocht naar de passende medicatie. Deel 12

31/01/2023 - 10:48

6 januari, de drie Wijzen zijn langsgekomen en dus wordt het stilaan tijd om kerstballen, lichtjes en andere kerstdecoratie naar hun rustplaats op zolder te brengen.

Elk jaar opnieuw lijkt het dan wel of we gaan verhuizen. Kartonnen dozen staan overal om al het kerstgerief netjes geordend te kunnen opbergen. Daarna ziet er ons huis wat ‘leeg’ uit.

De periode tussen Driekoningen en de lente vind ik best wel moeilijk om te decoreren. Handelaars zitten nu volop in de versieringen rond Valentijn, maar ik heb er niet echt zin in om ons huis op te vrolijken met rode harten groot en klein. Een bloemstuk met strobloemen prijkt nu op de tafel. Makkelijk in onderhoud nu ik toch een minder mobiele periode tegemoet ga.

Op vrijdag de 13de januari staat een operatie aan mijn knie gepland. De week voor mijn operatie heb ik drie migraine aanvallen in één week tijd. Ik vind het wel heftig; vooral omdat ik de voorbije maanden minder migraine had. Daarom probeer ik te achterhalen wat hiervan de oorzaak kan zijn.

- Is het mijn nieuwe multifocale bril? Multifocale glazen ben ik wel gewoon, maar nu de glazen in sterkte zijn aangepast? Ik moet er toch wat aan wennen.

- Is het de onderliggende – weinig zichtbaar, maar toch aanwezig – stress voor de operatie?

- Is het de vermoeidheid na de hele verhuis van het kerstgerief? Ben ik dus m.a.w. weer over mijn grenzen gegaan?

Waarschijnlijk is het wel een samenloop van al deze omstandigheden. In één week dus vijf Triptanen genomen; dat is niet weinig!

Ik ben heel snel moe, geïrriteerd en geprikkeld. Het is voor mij belangrijk om open en eerlijk te zijn t.o.v. mijn omgeving. Een masker opzetten is soms wel makkelijker, maar dat brengt weinig op. Als je open communiceert is het eenvoudiger om hulp te vragen of zal er ook meer begrip zijn als je eens ‘neen’ moet zeggen.

Vrijdag 13 januari, 7 uur in de ochtend …

Ik sta met mijn trolley aan de opnamebalie van het kortverblijf in het UZ Gent. Een verpleegster brengt mij naar mijn kamer. Ik moet er maar één nachtje blijven, maar ik wil me toch zo goed mogelijk organiseren en installeren. Blijkbaar heb ik super veel tijd om de weinige spulletjes die ik mee heb, een plaats te geven. Pas om 16u komt een jonge man mij halen en rijden we met mijn bed door een hele lange gang van de K12 naar de K1. Mijn bed wordt mechanisch vooruitgeduwd. Wat gaat dat snel! Te snel! Plots belanden we met een harde klap tegen de muur van een andere, eerder smalle gang in de K1. Daarna zetten we de tocht verder richting het operatiekwartier. Vrij snel krijg ik er een infuus en een lieve verpleegster zet een masker op mijn gezicht.

Daarna gaat mijn licht uit …

’s Avonds ben ik terug op mijn kamer en mag ik mijn geïmplanteerde sacrale neurostimulator – voor het stimuleren en functioneren van mijn blaas en darmen – terug aanzetten; deze moest ik uitzetten vlak voor de operatie.

Normaal gezien veroorzaakt het aanzetten een felle gewaarwording; maar deze keer geen gevoel. Ik maak mij nog niet onmiddellijk veel zorgen. Mijn lichaam slaapt nog wat van de narcose, denk ik maar.

Helaas tien dagen later is er nog geen stimulatie voor mijn blaas en darmen. Opnieuw mezelf sonderen en mijn darmen spoelen. Wat een gedoe en dit allemaal met twee krukken! Dit veroorzaakt veel stress, frustratie én angst.

De Naratriptan komt weer goed van pas; ook al had ik nog maar net op 14 januari mijn laatste Emgality. Ja, jullie lezen het goed. Mijn voorlopig laatste spuit met de CGRP-remmers. Februari, maart en april een verplichte stop; de zogenaamde ‘drug holiday’. Momenteel zit ik dus niet zo lekker in mijn vel; no reason to be happy.

Allerlei vragen schieten door mijn hoofd.

- Komt het nog wel goed met mijn sacrale neurostimulator?

- Wat is de oorzaak van het defect?

- Hoe zal mijn toekomst eruitzien?

Ik wil trouwens niet mijn hele leven mezelf sonderen en mijn darmen spoelen. Had ik het maar op voorhand geweten dat de operatie aan mijn knie een risico zou zijn

voor het verder functioneren van mijn neurostimulator.

Dit alles doet wat met mij!

Gelukkig ben ik van nature positief, optimistisch maar ook realistisch.

Natuurlijk ben ik ook wel eens boos, teleurgesteld én verdrietig; zeker nu mijn neurostimulator het niet meer doet. Dan jank ik het er weer uit of praat ik erover met mensen die écht geïnteresseerd zijn. Ik heb doorheen de jaren geleerd niet te kijken naar wat ik niet meer kan, maar te kijken naar wat ik wel nog kan. In oplossingen denken en niet in problemen. Al hoop ik zo hard dat de stimulatie voor mijn blaas en darmen opnieuw in orde komt; mijn geopereerde knie lijkt nu wel bijzaak.

Ik kijk nu vooral naar de mogelijkheden die er wel nog zijn.

- Waar geniet ik van?

- Wat geeft mij energie?

Ik leerde de voorbije jaren anders naar het leven kijken.

Dankbaarheid zien in kleine dingen: mooie bloemen, vogeltjes op de voederplank, een kopje thee met de vriendinnen, op goede momenten er weer bij horen dankzij vrijwilligerswerk, … Hopelijk kan ik volgende maand meedelen dat mijn blaas en darmen opnieuw gestimuleerd worden door mijn neurostimulator, dat mijn knie vlot herstelt én dat mijn migraine niet in alle hevigheid terugkeert. Dus fingers crossed!

En ondertussen genieten van een goed boek, expert worden in Sudoko, online cursus vogeltjes herkennen én natuurlijk meedoen met het vogeltelweekend.

(wordt vervolgd)

karine.braeckman@telenet.be

Karine B.  Eindelijk een diagnose; daarna de zoektocht naar de passende medicatie.  Deel 12